吸氧令他們墜入黑暗 走近被「人工」製造的盲童

　　在中國，由此已出現了大量本可避免的兒童致盲病例。其中天津市中心婦產醫院，僅在9個月中，就至少出現了6個「人工」盲童。

　　他們將生活在永遠陌生而黑暗的空間中，眼球則會像干蘋果一樣萎縮下去。

　　這些人工盲童的產生，無疑對有關醫療部門和醫護人員的責任感和職業素質提出了責問。

　　　　　　　　　　吸氧，令他們墜入無邊黑暗

　　早產兒視網膜病變：早產兒視網膜尚未發育完整，如處於高氧環境下，視網膜血管收縮、阻塞，使局部缺血、缺氧、誘發視網膜血管異常增生，從而引起滲出、出血、機化等一系列改變。異常增生的視網膜血管，穿過內界膜向視網膜表面發展並伸入玻璃體內，由於滲出玻璃體內血管機化，在晶體後形成結締組織膜，因牽引引起視網膜脫離。

　　楊德山在深夜裡鑽進洗手間，關上燈旋轉了兩圈兒，失去了方向感。他試圖猜想，如果自己身邊的黑暗像籠罩著女兒的那樣永不散去，那麼自己會體驗到什麼。

　　這種恐怖的感受，如今已經被許多與楊德山一樣的盲童的父親所深刻瞭解，用心理學的專業描述，它包括：對殘損的存在的差別意識導致的極度壓抑、焦躁，失去大多數信息來源的痛苦、沒有前途的絕望。

　　2001年11月15日，楊德山的女兒楊蔚依早產出生於天津市中心婦產醫院，她是三胞胎中最小的一個，孕齡7個半月即32週，體重1400克。與其他早產兒一樣，她有著生命危險，因此立即被送到新生兒科重症監護室進行搶救。新生兒科的醫生把一份「搶救告知單」交給楊德山，上面詳細地列舉了搶救過程中可能出現的問題，比如窒息、腦癱等等，但沒有任何涉及可能導致視網膜病變的字句。在出生記錄上，楊蔚依被描述為「雙眼等大、等圓，狀況良好」。

　　此後6天，透過重症監護室的玻璃門，楊德山看到女兒像小貓一樣安靜，一直戴著吸氧頭罩。第7天，妻子郝雲麗出院，女兒則辦了轉住院手續，繼續住院搶救。事後，按照收費清單記錄計算，楊蔚依共吸氧13天，有間斷。

　　2001年12月5日，楊蔚依出院了，她的眼睛大而明亮，隨物轉動，楊德山夫婦很幸福。這段幸福的時光持續了3個月。

　　他們不知道，這也是永遠地失去機會的3個月。

　　3個月後他們突然發現，孩子的瞳孔在夜間會變得很小，不正常地亮，像貓的眼睛似的，而且在燈光下會反射出一個白點。楊德山諮詢了附近的一些醫生，他們也不懂是怎麼回事。到楊蔚依快4個月大時，白點的直徑已經擴展到5毫米，通過它，楊德山可以看到女兒的眼底白茫茫的一片。

　　在恐懼中，他和妻子帶楊蔚依去了天津醫科大學醫院眼科中心，專家張虹看了看孩子，第一句話就問：「吸氧了沒有？」

　　早產兒視網膜病變，一種因經驗不足、訓練匱乏或者人心冷漠而被忽視的疾病，到此時已經永久地、不可逆轉地傷害了楊蔚依。

　　受到損害的不惟她一個。每天，至少有十幾名患早產兒視網膜病變的兒童的家長聚集在北京大學附屬人民醫院，等待著手術治療－－－這是國內僅有的3家能進行手術治療的醫院之一。手術是「亡羊補牢」的辦法，儘管希望渺茫。他們來自不同的地方，孩子都是早產兒，都進行過用氧治療，都未曾被醫院告知潛在的危險。

　　正是在這裡，楊德山遇到了幾位同樣操天津口音的家長，然後他們才發現，他們的孩子都出生在天津市中心婦產醫院。從2001年11月到2002年7月，僅9個月的時間裏，僅這家醫院的這個科室，就至少出現了6個失明的早產兒。

　　在楊蔚依出生後6個月，2002年5月2日，劉東江的兒子劉維鏵也出生在這家醫院，孕齡7個月，體重1050克，立即被送進新生兒科重症監護室給氧。事後劉東江回憶，並通過檢查病歷後發現，中心婦產醫院並沒有告知他連續用氧所帶來的醫療風險，及可能導致新生嬰兒眼睛及肺部損傷致殘的嚴重後果，也未採取任何相關的預防和治療措施。

　　劉東江抱怨，該醫院醫患比例失調，醫生護士人手不夠，導致劉維鏵缺乏照顧，在住院第22天時因溢奶引起吸入性肺炎，從而延長了住院及用氧時間。

　　到出生後65天出院時為止，病歷上記載，劉維鏵累計用氧時間為1040小時。也就是說，在住院的全部43天零8個小時的時間裏，氧氣從不間斷地被這個嬰兒吸入肺部，成為一種毒素，一分一秒地導致眼部血管畸形發育，從而造就了一個「人工」盲童。

　　出院結算時，每小時2.5元的氧氣費在孩子醫療費中，所佔比重為1／10。

　　劉東江的遭遇彷彿就是楊德山的故事的重演。當年7月5日，劉維鏵出院，劉東江度過了一生中最幸福的一個月。8月中旬，瞳孔上的小白點兒出現了，而且發展很快，像照相機快門一樣漲開，僅僅一個星期就漲滿了整個瞳孔。

　　全國僅有三家醫院可以手術治療這種並不罕見的病症，從它們掌握的記錄來看，無論是來自哪個省份，任何一個患早產兒視網膜病變的孩子的經歷都非常相似。

　　在某些時候，李雨宸是她的父親李永成的驕傲。「她挺好看的，挺可愛，有時看著她也挺開心。」他說。但是更多的時候，他不得不目睹女兒如何深受折磨，並感到她發泄似地折磨別人。如今李雨宸1歲又7個月大，脾氣很壞，從來不讓人碰眼睛，但是自己總是非常使勁地把手指摳進去揉。如果不如意，她就砸東西，咬人，要是咬不到別人就咬自己。就是在最乖的時候，她也需要姥爺和姥姥兩個人才能看護好，一個人根本制服不了。每天下午，她拿著一根棍子掏床底，因為她記得自己曾偶然地掏到過一隻核桃，當時它發出了喀啦喀啦的聲響。另外她還喜歡在耳邊撕報紙，當它嘶啦一響時，她就格外認真地諦聽。

　　李雨宸2002年7月19日出生於天津市中心婦產醫院，早產，體重1800克，治療單上註明，她吸氧7天，164小時。如今她比劉維鏵好一點兒，還沒有雙目全盲，如果運氣好的話，左眼也許還可以保留一點兒光感。

　　2004年2月14日，劉維鏵被奶奶抱在懷裡，從背影看，是個柔軟、漂亮的小東西，可是在正面看過去，你會發現他的臉上已經有了那種似笑非笑的麻木的表情。當他爬行時，他會轉圈兒，因為找不到方向。吃東西時他不確定那是什麼，總是害怕地含著。智力發育很慢。沒有晝夜觀念，白天睡足了之後，整夜地玩可以發出聲響的塑料袋。

　　楊蔚依2歲又3個月大了，但並不懂得這個年齡該懂的社交方式，比如撒嬌。她解決問題的方式只有大哭，而且如其父親所說，是潑婦的那種哭嚎。當她哭得手腳使勁刨動，父母難受的程度「超過撕心裂肺」。在天津市中心婦產醫院出生的這4個盲童中，她是脾氣最暴躁的一個。

　　「她什麼都不懂，」楊德山用力抓住面前的那杯橙汁，說，「真是生不如死。」

　　楊德山陷入到一種經典式的悲劇之中：他最恨的，也正是他最愛的。他愛另外兩個健康的兒子，不如愛這個殘疾的女兒多；這種愛卻痛苦又絕望，導致他曾經想過殺死她。最終他沒有那麼做，因為「看孩子時的那種愛，真是看哪兒都可愛」。

　　　　　　　　　　時間窗，在無知無覺間關閉

　　早產兒視網膜病變如果在孩子出生4週至6週時發現，是治療此病的最佳時機，治療後，孩子的眼睛與常人無異。但可供治療只有兩週時間，所以又被稱為「時間窗」，如果過了這個時間段，只有10％的治療可能。「時間窗」一關上，孩子就墜入永遠的黑暗。

在子宮中，胎兒會經歷美妙無比的塑造，依照大自然的調校準確的時鐘，全身各個部分會同時生長，深具程序之美。在此過程中，眼球會逐漸發育，那些細小的血管由視神經乳頭出發，像觸鬚一樣向邊緣慢慢延伸，直到嬰兒出生前一刻才抵達目的地。就像高級生產線上的汽車組裝一樣，當發動機被安置好了之後，輪胎也幾乎會同時安裝完畢－－－這是完美的統籌學。但是，作為大自然的另外一種設計，早產兒必須面臨更多的艱險。

　　從醫學統計的意義上說，早產是不可避免的。在美國，早產兒在全部新生嬰兒中佔有20％的比重。在我國，這一統計數字是10％，這僅僅是因為我們的醫療條件落後一些，另外一半孩子夭折掉了。

　　對於早產兒來說，眼部血管發育的後半段只能留在出生之後完成。為了搶救他們的生命，氧氣必須使用，但正是用於救命的氧氣，有時會導致眼部血管畸形發展－－－在高濃度、長時間的血氧環境下，它們不再向邊緣延伸，而是就地膨脹、變粗、打結，有時形成出血，形成一種可怕的牽拉力，最終會硬生生地把視網膜從眼底撕扯下來。

　　這種被撕扯的痛苦從來沒有，也永遠不會被準確描述－－－承受它的都是不會開口說話的嬰兒－－－當它發生在楊蔚依、劉維鏵、李雨宸的眼球中時，他們只能晝夜不停、水奶不進、撕心裂肺地號哭。

　　北京大學附屬人民醫院的黎曉新教授是國內的眼科權威之一，她說，即使是正常使用氧氣，也不能排除早產兒視網膜病變的危險。但是，她強調，早產兒視網膜病變是完全可以避免的。如果醫院科學用氧，就會大大減少病變的機率；如果對用氧的早產兒進行眼科監測，尤其是抓住出生4至6週的最佳治療期，即「時間窗」，那麼完全可以避免對視力造成重大損害。

　　「及時治療，至少可以保住1.0的視力。」她說。

　　瞳孔出現白點，即是病變進入晚期的徵兆。早產兒視網膜病變分為5期，在3期之前，視力還有機會得到不同程度的挽救，4期希望渺茫，5期則毫無希望。

　　岳軍，後來記起了孩子岳兆祥在3個月左右時曾有一段日夜不停的號哭。他後來知道那時孩子的眼睛進入了白瞳發展期。而他，卻不知所以，茫然地捱過了那苦惱的兩週。岳兆祥於2002年1月11日出生於天津市中心婦產醫院，孕期7個月，體重1600克。在醫院氧艙吸氧155小時。出生6個月時，被確診為早產兒視網膜病變。

　　楊蔚依、李雨宸、岳兆祥的「時間窗」，因為醫院未對家長加以告知、提醒，都在家中被錯過了。劉維鏵的「時間窗」是在醫院中度過的，當時天津市中心婦產醫院未對其進行任何眼科檢查。

　　在劉維鏵出院前一天，由於醫院新生兒科中剛剛出現了一個早產兒視網膜病變的病例，而且劉維鏵吸氧長達1040小時，新生兒科似乎也意識到了存在著危險，因此請了眼科醫生來做檢查，但醫生僅僅看了看瞳孔，就說了句「挺好」，走了。

　　這天恰好是劉維鏵出生的第6週的最後一天，「時間窗」剛剛關閉。

　　「時間窗」一再地未經利用就已關閉。不僅在天津，也在上海、南京、深圳……

　　吳懿雯於2003年2月18日出生於上海，體重1100克，吸氧10天，後全目失明。同年4月17日，陶佳妮生於上海，吸氧導致全盲。顧毅2001年9月17日在江蘇常州出生後，吸氧13天，現全盲。在武漢、福州、珠海、江陰、巴彥、仙居、南京、溫州、廣州等地，依循一個個孩子的名字、病例和照片，我們都可以發現早產兒視網膜病變治療的「時間窗」被一再錯過。

　　「時間窗」一旦關閉，孩子們就永遠失去了復明的機會。劉東江在兒子發病後查閱了大量的醫學資料，得知此種損傷是不可逆的，甚至不因醫療條件的好壞而有所改變。

　　2002年6月，鄭小可出生在深圳，孕期29週，體重1200克，由機械供氧5天，面罩吸氧將近一個月，後出現視網膜病變。第二年5月和6月，父親鄭華章帶女兒到美國波士頓眼耳醫院做了兩次右眼手術，7月在底特律做了左眼手術，最終與那些在國內進行的手術一樣宣告無效。

　　劉東江夫婦連同他的父母，帶著劉維鏵在天津、北京、青島、上海等地的醫院輾轉求醫，最終在上海復旦大學附屬眼耳鼻喉醫院做了視網膜貼復手術。醫生告訴劉東江，只有1／10000的成功機會，最終，這太微小的希望火苗熄滅了。

　　「做這種手術就像是在山洞裡行走，」黎曉新教授說，「走出去就看見光亮，走不出去就永遠沉到黑暗裡。」

　　早產兒視網膜病變導致的幾個後果依次是：1.視網膜脫離眼底；2.視網膜皺起，就像一張平展的紙被團成紙團兒，而且可能出現裂口；3.視神經萎縮。

　　手術的目的將是恢復視網膜的形狀和位置。以為河北保定的患兒黃京京做的手術為例，黎曉新的工作是，切開角膜，拿出晶狀體，切掉血管畸形生長形成的增生物質－－－這是最為危險的環節－－－然後用針管向眼球內部注射昂貴的進口粘彈劑，由它把視網膜壓回眼底。

　　在一些大城市的好醫院裡，有經驗的醫生們對於各種眼科手術越來越得心應手，因此如果孩子們還處於「時間窗」中，那麼，問題不大，甚至很小。可是如果「時間窗」已經關閉，那麼，「很小」的就變成了希望。

　　問題不是出在亡羊補牢階段，而是第一根柵條鬆動之時。

　　　　　　　　　　　　要生命就不能要眼睛？

　　天津市中心婦產醫院對新華社記者表示，早產兒視網膜病變剛剛引起國內醫學界的重視。救治早產兒，從某種程度來說，要生命就不能要眼睛。

　　是這樣嗎？

　　岳軍曾向天津市中心婦產醫院提出孩子眼睛似有問題，不能正常視物，卻被醫院告知早產兒發育慢屬正常情況，可以用鮮艷的東西逗弄孩子。

從4個孩子經歷看，以最基本的邏輯判斷，天津市中心婦產醫院應該是對潛在的危險毫無覺察，除非他們是蓄意所為。4位家長則指責說，醫院完全是為了賺錢而供氧。劉東江說，這家醫院的氧氣每小時收費2.5元，按照醫用氧氣每瓶6立方25元的價錢推算，醫院至少有150％的利潤。

　　儘管記者進行了耐心的說服，並指出迴避是最差的公關態度，天津市中心婦產醫院院方最終也沒有接受本報的採訪。醫院辦公室的楊帆說，她受命接待來訪的記者，並轉達院方態度：不回答任何問題。新生兒科的一位主任同樣拒絕了採訪。但是，這家沉默的醫院顯然在為當初沒能多說幾句話而懊喪不已。無論是哪位醫生、護士，只要被詢問到「為什麼沒有告知家長並採取預防措施」的問題，都會明顯地表現出一種謹慎的沮喪。

　　劉東江花費大量時間在圖書館查閱相關醫學資料，他家裡現在堆了厚厚的醫書。

　　劉東江指責醫院見利忘義的重要證據是，在《實用新生兒學》一書中，有關早產兒視網膜病變的知識，如「當吸入氧氣濃度過高，或供氧時間長，可能發生氧中毒，眼晶體後纖維增生最常見，表現為晶體後視網膜增生或視網膜剝離，使視力減退或者失明」，至少有6處被提到。而他曾親眼看見，這本書就擺在醫生的桌子上。

　　1942年，德國醫生Terry在因白瞳症及視力不良而受檢的嬰幼兒中發現了此病。當時推測這種位於晶體後的纖維膜為先天性晶體血管膜之遺蹟，稱為晶體後纖維膜增生症，1949年經臨床觀察證實，本病並非先天形成。1950年被Heath醫生命名為早產兒視網膜病變。從那時起，時間已經過去了50多年，在中國，有關這一病變的知識在各種醫學教科書中也一再出現。但是，知識的傳授遠遠沒有轉化為實踐的成果。

　　在中國，目前只有北京大學附屬人民醫院、復旦大學附屬眼耳鼻喉醫院和中山大學附屬眼科醫院三家醫院可以診斷這種疾病。

　　天津市中心婦產醫院先後遭到了這4位家長的起訴。兩個正處於治療期間、家長沒有起訴、因此不願透露其姓名的患兒，同樣出生於這家醫院。

　　在國內，已有相關判例出現。2000年10月，司法部司法鑑定科學技術研究所曾做出鑑定書，針對樓林昊天失明一案，認定洛陽市一家醫院「醫療行為存在明顯不當」。江蘇省高院也曾做出法醫學鑑定，認定南京市一家醫院對慶宇翔的失明「存在過錯」。河南新鄉紅旗區法院則認定，新鄉市一家醫院對何宜軒的早產兒視網膜病變負有責任，存在「治療過錯」。在以上幾例中，法院都判決醫院承擔民事賠償責任，賠償金額從30萬到80多萬元不等。

　　但是，更多的家長在早產兒視網膜病變訴訟中難以勝訴。在新華社等機構的新聞資料庫中檢索，可以很容易地發現這一點。

　　有受害兒童的家長認為，醫療責任認定如此艱難，權力和信息不對稱是主要原因。

　　在與醫院的「戰爭」中，劉東江是最堅定的一個。在名片上，這位初中畢業的鐵路職工給自己加上了一個頭銜：早產兒視網膜病變患兒家長。他開通了一部小靈通，專門用於與各地的患兒家長聯絡。

　　他很激動，不斷地用左拳砸右掌，不斷地質問：院方醫護人員是否經過基礎的用氧培訓？是否盲目用氧？用氧時必須同時使用多項儀器監測，醫院是否執行？住院期間是否按照診療規範檢查眼睛？

　　劉東江指責說，在法院做出證據保全之前，天津市中心婦產醫院已經篡改了病歷。按照病曆書寫規範，簽字必須出現在記錄的下一行，但在劉維鏵的病歷上卻出現了異常情況。在2001年6月26日下午2點的一條病歷中寫道：「因缺氧給予氧氣，易引起早產兒視網膜病變，現在雙眼靈活，對光反射，眼球可隨眼前物體移動，計畫近期請眼科專業醫師檢查眼底。」這些記錄佔據了兩個半行，字距明顯小於同一條記錄的其他句子，署名「李雲萍」則出現在尾句的同一行，似有事後添加的痕跡。

　　即使如此，劉東江說，這一「近期請眼科專業醫師檢查眼底」的計畫也從未實現過。

　　衛生部已委託中華醫學會在近期召開專家論證會，要求後者就天津市中心婦產醫院出現的問題盡快提出專家意見，以便作出進一步處理。

　　患兒的家長們已經產生了一種同仇敵愾的感情，徐惠林說：「我們的遭遇都是一樣的。」她的兒子傅振東，2002年6月1日在上海出生，吸氧11天，治療前後都未得到醫院的有關提醒，出生5個月時被查出視網膜病變已至晚期，雖經全家舉債為孩子兩次手術，亦不能挽回視力。

　　郝雲麗性格溫和，被丈夫楊德山認為是一個賢惠的妻子。在楊蔚依失明之後，她性格大變，導致夫妻經常爭吵。事實上，楊德山承認，自己的性格也變得怪異。他不再去參加任何娛樂活動，不願意聽任何人談起任何孩子。他回憶說，甚至在北大人民醫院為孩子做手術期間他也是幸福的，因為當時他還殘留著最後的期望，夜裡還用小手電筒測試楊蔚依有無光感。現在，他不再需要小手電筒了，只希望她安靜下來。

　　郝雲麗大概快下崗了，她所在的小衛生院薪水微薄，有一個月的工資只有4角6分。楊德山每月收入1000多元，當他計算孩子未來的生活費時，每年只以千計。

　　劉東江的性格更好勝一些。「每搶救回一個孩子，都是我的勝利。」他說。

　　劉東江總是盯著健康孩子的眼睛看，常把人家的孩子嚇哭了。李永成等待著今年6月的複查，期望女兒可以有些光感。岳軍除了忙於照顧脾氣暴躁的孩子，還要應付債務。楊德山走在路上，觀察那些盲人，設想女兒將來會遭遇什麼。

　　孩子們將來的遭遇是很明顯的。他們都將進入天津市解放南路的盲校，而不是普通的小學。在那裡，孩子們用於學習基本的生活能力的時間要多於學習拼音和數學。他們將生活在永遠陌生而黑暗的空間中，眼球則會像干蘋果一樣萎縮下去－－－直到他們死去，也許70年，也許80年。這些人工盲童們的存在，都意味著對他們曾經的這個時代的愛的能力、責任感和職業素養進行責問。

　　記者手記：我們處在一個夾縫當中

　　「這是發展中國家在經濟發展之後出現的典型問題之一。」黎曉新說，「太窮時，早產兒大多數都死了，再發達一些，疾病本身則可避免。我們處在一個夾縫當中，如果不能以更好的職業素養去學以致用，就會導致孩子們死不掉，又活不好。」

　　作為北京大學附屬人民醫院眼科中心主任，德國ESSEN大學眼科醫院博士，黎曉新教授經常主持早產兒視網膜病變病例的診斷和治療。在她看來，國內婦產醫院對於氧氣的使用方法不當、醫生們缺乏認識、未能形成眼科醫生進入新生兒病房進行巡診的慣例，是造成「人工」盲童的三個重要原因。

　　氧氣不是營養品，而是搶救時的必需品。氧氣於1774年被發現，20世紀以來廣泛應用於醫學治療。就像所有的藥物都有毒副作用一樣，機體長時間暴露於高氧下也會產生毒性反應，氧氣的毒性危害肺、眼、中樞神經系統，俗稱氧中毒。早產兒視網膜病變，是氧中毒的一種。

　　氧氣的使用過濫，是早產兒視網膜病變大量出現的主要原因。《小兒危重症的呼吸治療》中告誡：氧療無絕對禁忌症，但早產兒尤其低出生體重兒，除非有生命威脅的低血氧症外多不主張長期用氧。

　　在國外，用氧濃度不能超過40％，但在國內一些不規範的醫院這一濃度常常被 看中國網站 禁止建立鏡像網站 。

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