兒童患怪病雙腳熱到能生煙
雙腳「發燒」冷水來救
康基煒床邊的椅子上放著一隻盛冷水的臉盆,他只能上半身斜躺在病床上,懸著下肢將雙腳踩在盆中。記者看到,小男孩的腳掌腫脹,皮膚已經潰爛龜裂,輕輕撞到盆壁上也會流血;由於痛痒難忍,孩子總是試圖摩擦雙腳,結果擦爛更多的皮膚。
大約過了五六分鐘,孩子大聲地哭叫起來,伸出雙腳在空中亂蹬,媽媽玉女士趕緊抓緊兒子的雙腳,擔心他碰傷痛腳,父親康先生趕緊用手探一探盆中的水,發現水溫升高立即重新打來涼水。雙腳重新浸入涼水盆後,小男孩暫時安定下來。幾分鐘後,孩子又厲聲地哭鬧起來,聲音一次比一次慘烈、揪心。一天24小時,這樣的場景要出現兩百多次。
儘管康基煒雙腳發「高燒」,可是他的上身卻又冷得出奇。即使六月天,孩子上身穿著厚厚的外套、羽絨服、針織衫仍然在哆嗦,媽媽常常要摟緊兒子幫助他增加體溫。
3歲孩童雙腳會「生煙」
媽媽玉女士告訴記者,兒子從3歲開始出現異常。那個時候,孩子的腳就總是怕熱,平常堅決不穿襪子,晚上睡覺雙腳也從不蓋被子,即使冬天也是如此。而且,家人發現康基煒的腳比一般孩子顯得很脆弱,短時間地踩兒童車、跳躍玩耍也會讓他覺得很累。更奇怪的是,他的雙腳掌合在一起竟然有煙霧冒出來。父母帶他到英德當地醫院檢查沒有查出任何疾病。
5歲時,小男孩腳「發燒」的毛病癒來愈突出,每當雙腳「發燒」,他就自行跑到水龍頭下面,放水淋上一陣。症狀發作頻率不一,有時一個月甚至幾個月一次;頻繁時每半個月就來一次。
康基煒6歲後病情加劇,「高燒」、疼痛每天都來「拜訪」四五次,從那時開始,他必須把腳浸泡在冷水盆中5∼10分鐘才能止疼,久而久之越來越依賴冷水。
今年4月,夫婦倆帶著孩子住進了廣州一家醫院接受治療。住院剛開始兩天,玉女士便發現問題,打吊針的兒子的腳變得紅腫、潰爛,而且疼痛不止,全天不能離開冷水,也不能下地走路,與住院前判若兩人。之前雖然也要浸泡,但腳的皮膚沒有受到損傷,並且浸泡也是間歇性的。於是家人提出要轉院治療。醫院告訴玉女士,康基煒患的是原發性紅斑肢痛症,目前沒有特效藥治療,孩子的腳遲早保不住。對於小病號泡爛了雙腳的解釋,醫院歸咎於廣州水質問題,認為廣州地區的水漂白粉含量高,長期泡所以泡壞了。
看到兒子的腳不僅沒有好轉跡象,相反越來越嚴重,5月25日家人帶著康基煒離開了這家醫院。
父母辭工日夜守候怪病兒子
「他睡不好覺,我們也是如此,24小時隨時準備為他換盆冷水,兩個人都辭了工作,照顧這個唯一的孩子。可是沒有了經濟來源,我們拿什麼拯救自己的孩子?」據悉,玉女士和康先生夫婦均在廣州打工,兩人月收入僅兩千元,孩子的病情加重後,都停止工作專心看護孩子。康家本身是農民家庭,前幾年治病已經花了十多萬元,大部分是跟親戚借來的,現在孩子的怪病和經濟雙重壓力讓這對夫妻不堪重負了。
「我想上學,我才上過半年學」,問及康基煒兒童節最大的夢想,小男孩對校園滿懷憧憬。
本報曾報導過一名患紅斑肢痛症的肇慶女孩嘉嘉,相比之下,17歲的嘉嘉病情比康基煒更嚴重,不僅雙腳需要浸泡冰水,而且還要經常倒立生活。
來廣州治療期間,收治嘉嘉的醫院邀請了全國名老中醫會診,甚至還從美國南加州請來麻醉學權威會診,採取以中醫為主、中西醫結合的方法治療。嘉嘉的局部症狀已基本好轉,無需倒立,無需浸泡冰水,上個月已經離院回原籍地。
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