「吹，吹，吹，就知道吹。」高耀潔仍然如以往那樣抨擊了一下當地領導的做派。
「我感到悲觀，許多人還在說假話，這是全民族的悲哀、國家的災難，我不敢想未來是怎樣的。」
老人一如既往地憂心忡忡，「很多地方的病人來信說地方政府經常不能兌現承諾，國家的撥款有的也不能全部落實到位。」
「有些秘密，到死都不能說。我為什麼一直說血液感染的愛滋病人多呢？因為我有證據。」
「打黑洞」是老人專用的說法，意思是把被隱瞞的愛滋病村莊找出來。高耀潔一直堅持認為河南還有一些愛滋病村莊沒有被媒體暴露出來，也沒有被政府認可，這些村莊的患者也無法和文樓等村莊一樣獲得政府的各種免費的待遇。
數次國際獲獎，「種種原因」不能成行：
2001年5月31日，聯合國秘書長安南提到了一個中國人的名字：「隨後你將聽到其中的一個人：高耀潔醫生。今晚，我們向她獨自在中國鄉村推行HIV教育的工作表示敬意。」安南是在當年的世界衛生組織頒布「喬納森·曼恩健康與人權獎」致詞時，說這番話的。
一個遺憾是，此時，被提到的人仍然在中國鄭州一個簡陋的居室裡，因種種原因不能前往美國領獎。高耀潔委託了一位在國際上有廣泛影響力的中國防治愛滋病運動人士，在頒獎晚會上代讀了她的發言——《打破長城內外的沉默》。
高耀潔，一位說著河南方言、年輕時裹了腳、八旬高齡的矮小老人，從她獲獎之後，有關中國愛滋病，尤其是河南因大面積血液污染導致的愛滋病問題，不僅成為國外報章追逐的熱點，而且進入中國報章的版面。
從這一年開始，中國的防治愛滋病政策從曖昧走向陽光。這年8月23日，中國官方正式召開新聞發布會，第一次向全世界公開了河南血液污染造成大面積感染愛滋病事件；11月13日，第一屆中國愛滋病性病防治大會在京召開。從這一年開始，中國政府以前所未有的勇氣抗擊愛滋病洪流。
她說自己是一個失敗者
「吹，吹，吹，就知道吹。」高耀潔仍然如以往那樣爽朗、健談，抨擊了一下當地個別領導的做派時，她像一個孩子似地笑了起來，背陰的房間因她的笑聲似乎亮堂了。這是在失去老伴8個月之後，老人在供著廝守了半個多世紀的丈夫靈位的房間裡，展示給外人的不多的笑容之一。
但是，笑過之後，老人又沉默了下來，許久，她說：「我是一個失敗者，河南防艾的很多問題還是沒有得到解決。」
「我感到悲觀，許多人還在說假話，這是全民族的悲哀、國家的災難，我不敢想未來是怎樣的。」老人一如既往地憂心忡忡，口無遮攔地發泄著自己的不滿。她的發泄不分場合，她身為河南省文史館的研究人員，至今仍要參加館裡的一些活動，她在前不久的一次活動上向參加會議的老幹部們發起牢騷，一位相熟的朋友說：「哎呀，老太太你又在憂國憂民了。」
她的憂國憂民將帶到哪裡？「你看看，我把自己的東西都收拾好了，我的時間不多了。」老伴靈位的下面，擺著兩個一立方米大小的紙箱，碼起了來自全世界的信件、資料，這是她10年宣傳防治愛滋病通過各種途徑獲得的全國各地愛滋病疫情資料，和各界人士寫來的信件。她將把這些珍貴的東西塵封在這間她最後居住的房間裡，在這裡，有她的牽掛，她的憂慮，她的無奈，她對故去伴侶的悠長思念。
高耀潔耿耿於懷的是已經在河南愛滋病疫區推行了三年的「四免一關懷」政策，這項旨在惠及愛滋病感染者和患者的國家政策在其他省份同時得到推行。「但是，很多地方的病人來信說地方政府經常不能兌現承諾，國家的撥款有的也不能全部落實到位。」老人的擔憂不無根據，第一個被曝光的河南愛滋病大縣上蔡，2006年 8月，縣委書記楊松泉被捕，辦案人員查清了楊貪污、買官、受賄的犯罪事實，並有證據表明該案涉防艾資金。
「但是，也不能全部否定四免一關懷政策。」中國著名的愛滋病運動人士萬延海認為，國家政策還是起到了非常顯著的作用，比如，愛滋病村莊的死亡率從2004 年開始大幅下降。「我們村的病人在2004年死了200多個，在用上抗病毒藥物後，死亡人數很少了。」河南省柘城縣雙廟村的愛滋病人李霞說。
北京佑安醫院的張可醫生在安徽、河南的愛滋病疫區發出1700份調查問卷，得出的結論是：死亡率確實下降了。
老人的悲觀情緒沒有隨著來自疫區的消息好轉。「我腦子越來越糊塗了，我希望早點結束生命，你郭大爺(高的老伴)百天那天，我看完骨灰回來，看著這個屋子，真想找一個地方自殺了。」眼淚在老人混濁的眼眶裡打轉。
防艾宣傳花了至少100萬元
2003年7月，NBC(美國廣播公司)北京局局長埃力克，他是菲律賓籍人，聯繫了一位中國記者。「高耀潔醫生獲得了我們菲律賓政府頒發的拉蒙·麥格賽賽獎。我們政府希望她能夠親自到馬尼拉領獎。」埃力克希望通過與高耀潔熟識的中國記者傳話，這是一項以一位菲律賓前總統的名字命名的獎項，在國際上有很高的地位，每年的頒獎儀式都是由菲律賓現任總統親自頒獎，該獎被國際社會稱為「亞洲的諾貝爾獎」，獎勵那些為社會進步、民主推進、環境保護、新聞自由等方面作出貢獻的亞洲傑出人士，每年都要評選一次，每位獲獎者將得到5萬美元獎金。
高耀潔最終未能實現馬尼拉之行，她起初委託了一位外籍修女，後又通過轉達消息的記者委託了一位朋友，在埃力克和CNN中國分社社長吉米的協助下，在CNN的機房裡專門製作了老人事跡的錄像帶。最後，老人順利拿到了獎金和證書。
「這些錢，我自己一分錢沒花，全部投在了防艾宣傳上了。」自2001年第一次獲得國際大獎以來，老人成了「獲獎專業戶」，獎金和榮譽紛至沓來，可是，所有的獎金，她未能為自己買上哪怕一瓶純淨水。
她曾經想拿出1萬美元給遠在加拿大的小女兒。在家庭裡，老人是孤獨的，她的工作並沒得到子女的支持。「我們不希望有這樣一位母親」，她的大兒子曾告訴媒體，「她不是合格的媽媽。」而老人也感覺防艾的工作雖然讓她獲得了各種各樣的榮譽，但是，對於家庭，她感到愧疚，小女兒又最是她的心頭之痛。「她因為我失去了工作，一氣之下，在一段時間裏與我斷絕了母女關係，移居了加拿大。」
錢匯出後，小女兒退了回來，她後來也漸漸理解了母親的寬慈之心。
退回來的錢又被老人用在了防艾宣傳上。「我印刷書，給全國各地的圖書館寄，給來信索要資料的人寄。」宣傳書籍是一項龐大的開支，她的房子曾經連續幾年都是倉庫。「原來在房子堆的書挨著屋頂，我幾乎全寄出去了。」
在起初防艾宣傳的幾年裡，沒有巨額的獎金收入，老人和老伴的退休金成了投入的資金來源，那時，16開的4-8個版面不定期出版的「防艾知識宣傳材料」，由老人自編自寫自費出版，向愛滋病疫區免費贈送。
「這些年，我花在防艾宣傳上的錢，至少100萬了」，她掰著指頭算了起來，「一次兩萬美元、一次5萬美元、一次1萬美元，10年來我的稿費，大部分的退休金，國內一家電視臺給的5.7萬元，還有‘華語傳媒圖書獎’等國內的獎項給的獎金。」
最後得出的是一個超過100萬的數字，幾乎是老人10年來所有收入的總和。
一個好消息又傳來了，老人又將有錢做防艾宣傳。美國一個名為「生命之音」的組織已確定在2007年3月，在華盛頓肯尼迪中心為高耀潔頒獎，這個獎項的獎金為2萬美元。「我可以用這筆錢把最後的事情辦完了。」
有些秘密到死都不能說
2004年末的一天，高耀潔老人出現在北京市政協會議中心，她在領取日本內山獎之餘，接受了媒體的採訪，她像一個鬥士：「我還要繼續‘打黑洞’。」她的手一次次有力地揮下去。
「打黑洞」是老人專用的說法，意思是把被隱瞞的愛滋病村莊找出來。高耀潔一直堅持認為河南還有一些愛滋病村莊沒有被媒體暴露出來，也沒有被政府認可，這些村莊的患者也無法和文樓等村莊一樣獲得政府的各種免費的待遇。
自1985年中國內地發現首例愛滋病感染者以來，因受國際上對愛滋病的「泛政治化」、「泛道德化」的影響，經歷了長時間的政策之誤。那時普遍的觀點是，如果承認愛滋病問題，就是給國家的臉上抹黑，而從事愛滋病研究的人也被扣上「異己」的帽子。「泛道德化」使普通人群認為「那是和不好的生活方式相關的病」，社會排斥使HIV感染者在陰暗的角落不能抬頭。
所以，即使在中國政府公開承認問題嚴重之後，「打黑洞」依然不是容易的事，但是，黑洞打不開，就意味著一些感染者只能自己承受痛苦。
2003年底，國務院副總理吳儀視察河南上蔡縣文樓村之後，在鄭州為老人專門空出了時間。「她拍著我的肩膀說‘你要說實話，要幫我的忙’。我感覺到總理在下面沒有看到實情。」那次本定為1個小時的會面延長到了兩個半小時，臨別時，吳儀走出房間，一直把老人送到車上，揮手看著車子遠去。總理對高耀潔老人的信任傳遞了一個信號，至今，老人不願多言那兩個半小時裡所談及的詳細內容。
「有些秘密，到死都不能說。」她說，「我為什麼一直說血液感染的愛滋病人多呢？因為我有證據。」
2003年秋天，在領取5萬美元獎金之後，高耀潔拿出了一部分錢做了一件從未向外界透露的事情。「我有錢了，敢做事了。」她請了15個高校的學生和志願者，「領頭的是一位42歲的女子，還有兩個女孩。我和15人簽了生死合同，到死都不能說出他們的名字。」
15個人在老人的安排下，分別去了貴州、雲南、四川、廣西等省份的10多個地市，調查了各地因賣血、輸血感染愛滋病的情況，調查最後在老人手裡得以匯總。「他們15人都下了工夫，調查印證了我以前的猜測。」至於調查結果，她說，會在適當時候公開。
調查是老人「打黑洞」的一種方式，她從1996年4月17日在一次會診時，發現了一位叫巴秀英的病人之後，「打黑洞」就成了她日常的工作，但她其實並不是一人孤身作戰，她有一個團隊。
在高耀潔獨立調查的時候，河南等省份也開始了對各自愛滋病疫情進行摸底。2004年秋天傳出的一個信息是，河南從既往賣血史人群中共排查出2.5萬多名HIV攜帶者。
全國的愛滋病感染者數字逐年上升，至2006年10月31日，中國累積愛滋病感染者已達183733人。
憂慮沒有人繼承她的事業
高耀潔三個字，已經是一塊「金字招牌」。
「最早是萬延海提出來過，是否可以用我的名義搞一個基金會。後來，省裡也找我談過類似的想法，都被我拒絕了。」有多少撥人找到高耀潔談基金會的事情，已經超出了老人的記憶能力，「通過搞基金會，能弄來錢，可誰能保證那些錢完全用在病人身上？我不會讓有些別有用心的人利用我的名義賺錢。」
她已經是多次提起後事，每次都是那麼哀傷。她在前不久通過自己的博客，公開了遺囑：高耀潔死後，任何人、組織、機構不得以高耀潔的名義開設基金會和類似機構。「我已經授權給兒子，萬一出現以我的名義設立的基金會等機構，他有權起訴。」她說，多少年的名節都守住了，活到最後，更要純粹一些。
讓老人如此憂心身後的原因是，想利用她的名聲攬財的人實在不少。「賣藥的也來找我，還有所謂的愛滋病組織也找過我。」她認為那些跑上門來的賣藥人都是江湖騙子，如果她能說上幾句對藥物評價好的話，賣藥人就許諾給以好處，這讓老人備受其煩。
老伴去後，高耀潔對自己身體的擔心愈來愈多，兩年前因燙傷住過一次院之後，她的體質在逐日下降。「現在靠藥物維持著，表面上看還是挺好的」，她擔心肺部，前不久已經感染了，「肺空洞，還有高血壓一直下不來。」而她的胃，已經多年來只有四分之一。
「我現在感覺到生命是在倒計時啊」，最近的兩年，她多次感傷，「我還有很多事情要做。我還要再寫兩本書。」之前，曾有兩個女孩子自願幫她打字錄入書稿，現在，一個女孩去另外一個城市讀了研究生。沒完沒了的社會活動也在侵佔著她的時間，她一般還不會推辭，風燭殘年的老人，有做不完的事，她的生命之燭在閃耀著最後的光亮。
老人另一個憂慮是沒有人繼承她的事業。「兒子是不可能的，雖然不像從前那樣反對了，但他們是絕對不會做這個事情的。」兒子和兒媳對老人一向很好，一天兩次往老人的住處送東西。「我曾指望過她。」老人過了一會兒才說出「她」就是遠在加拿大的小女兒，曾經母女關係破裂，如今又裂痕重合。當聽說老人明年要去美國領獎，小女兒打來了電話：「你到了國外，該怎麼說還怎麼說，可不能接受安排的話說。」
她想了一會兒，還是搖搖頭，否定了小女兒這個人選。她又說了其他幾個人的名字，接著否定：「看來，我身後是沒人能接著做我現在的事情了，到時也就結束了。
就在她無限的憂傷湧上心頭時，中國愛滋病人群的規模仍然在擴大著，多位學者提了很久的愛滋病立法仍然渺無希望。
陽光的消息也有傳來，中國已經在愛滋病藥物和疫苗的研究方面有所突破。
但是，就在本文行將結束，不願聽到的消息還是傳來了：高耀潔因在上海演講期間，喝了一杯白開水後胃痛並大出血。
但是，她不願停下來，她即使在胃出血後，還要堅持做完餘下的演講，而且，她安排的日程還有很多：廣州、北京……美國華盛頓，她的腳步和她的吶喊，一天天，急促地，進行著。
