誰能決定重症孩子的生命權

發表：2007-05-05 23:52

今天要介紹一起涉及醫療決定權的案子。德克薩斯州一家醫院最近因決定撤除一個在本院接受治療的男嬰的生命維持系統，而被孩子的母親告上法庭。醫院提出的理由是，這個孩子毫無治癒的希望，他這樣存活要忍受太多的痛苦。但是，孩子的母親反駁說，孩子有生存的權利，醫院無權為他的家人做出醫療決定。

岡薩雷斯和埃米里奧母子情深

*埃米里奧患不治之症*

這個案子發生在德克薩斯州的奧斯丁市。18個月大的埃米里奧是一個非常特殊的孩子，他患有亞急性壞死性腦脊髓病，這是一種中樞神經系統的疾病，而且是不治之症，埃米里奧因此失去了聽力、視力以及說話的能力，而且無法進食。美國國家神經疾病及中風研究所提供的信息表明，亞急性壞死性腦脊髓病患者嚴重的幾年之內就會死亡，情況好一些的能活到6、7歲，最幸運的也只能活到十幾歲。

2006年12月，埃米里奧因病情惡化被送到奧斯丁兒童醫院，而且安排在加護病房裡，他時刻要靠呼吸器和進食管才能維持生存。自從那時以來，他一直在這個醫院裡接受治療。埃米里奧的媽媽卡塔裡娜.岡薩雷斯(Catarina Gonzales)20來歲，是一位單親母親。她為了陪伴孩子，辭掉了工作，放棄了大學學業，每天守護在孩子的病床旁。

病兒埃米里奧

*醫院為撤除孩子生命維持系統辯護*

但是，2007年1月，奧斯丁兒童醫院道德委員會決定撤除埃米里奧的呼吸器。委員會認為，讓埃米里奧繼續靠呼吸器生存給他造成很大的痛苦，而且對治療疾病也於事無補。因此，委員會決定，除非其他醫院或醫生願意接收埃米里奧並繼續為他提供治療，否則奧斯丁兒童醫院就要在4月10號撤除他的呼吸器，以此結束他的生命。

奧斯丁兒童醫院道德委員會的這個決定等於是宣判了埃米里奧的死刑，因為沒有呼吸器，埃米里奧在幾小時之內就會死亡。但是，奧斯丁兒童醫院所屬的西東總醫院的法律顧問邁克爾.雷吉爾(Michael Regier)為醫院方面的決定進行了辯解。

他說：「奧斯丁兒童醫院的醫護人員認為，讓埃米里奧繼續接受治療，不但沒有任何治癒的希望，反而給他造成很多的痛苦和折磨。在他們看來，最好的解決辦法是把埃米里奧安置在一個比較舒適的環境裡，繼續給他注射止痛藥物，並且提供營養和進水，但是撤除他的呼吸器，使他自然死亡。」

*母親維護孩子生命權*

對於奧斯丁兒童醫院結束埃米里奧的生命所提出的理由，卡塔裡娜進行了反駁。她說，埃米里奧並沒有因插入呼吸器而感到痛苦，相反他還會活動自己的手和腿，並對母親的講話做出反應。

卡塔裡娜說：「別人以為埃米里奧在承受痛苦，其實他一點都不痛苦。由於他服用的藥物太多，很多時間，他處在睡覺狀態之中。每當我和他說話的時候，他都會做出反應。他若知道我在他身旁，就會睜開眼睛，把頭轉向我。他還會捏一下我的手指頭。」

卡塔裡娜說，她對孩子病情的好轉並不抱不切實際的幻想。她知道，埃米里奧病得很重，而且沒有治癒的希望。但是，她希望孩子能夠自然死亡，而不是通過醫生實施安樂死而死亡。

*母親為孩子抗爭*

卡塔裡娜說：「上帝可以讓埃米里奧躺在床上，也可以讓他從床上起來。他隨時都可以這麼做。但是，上帝現在還沒有把帶走，他就要活在這個世界上。作為母親，我的職責就是為他能活下去而鬥爭。醫生說我的孩子會死去，他們也許是對的。但是，這並不等於說，他們可以結束我孩子的生命。」

*醫院決定的法律依據*

奧斯丁兒童醫院做出上述決定是以德州1999年通過的「事先指示法」為法律依據的。事先指示是說，患者在神志健全時簽署一個書面材料，對於一些特定情況下的治療選擇做出指示，以便醫療服務部門能照著執行。

德州的「事先指示法」規定，如果醫生認為病患及其家人要求維持病患生命的治療方案毫無成效，他會把病例提交醫院的道德委員會審議，如果道德委員會贊同醫生的意見，醫院方面可以不考慮病患的意願，如果涉及未成年人，也可以不考慮孩子父母和法律監護人的意願，而撤除病患的生命維持系統。

*事先指示法引發爭議*

奧斯丁兒童醫院道德委員會做出撤除埃米里奧的呼吸器的決定之後，卡塔裡娜決定通過法庭訴訟來贏得孩子的生命權，她聘請了德州律師傑麗.沃爾德(Jerri Ward)幫助她打這場官司。傑麗.沃爾德介紹了德州的「事先指示法」。

她說：「德州法律規定，醫院可以在違背病患或其法律監護人意願的情況下，撤除病患的生命維持系統。醫院這麼做，可以免於起訴或刑事處罰，醫生的營業執照也不會被吊銷。如果主治醫生不同意孩子父母的意見，他可以請求道德委員會來解決這個問題。道德委員會主要由醫院內部的僱員和醫護人員組成，幾乎沒有外面的人。」

奧斯丁兒童醫院所屬的西東總醫院的法律總顧問邁克爾.雷吉爾(Michael Regier)對德州的「事先指示法」作了進一步的解釋。他說：

「如果奧斯丁兒童醫院道德委員會同意醫生的診斷，那麼病患的家人和代理人有10天的時間把病患轉到另外一位願意實施家人治療方案的醫生那裡，或轉到另一家醫院接受治療。如果10天到了，這個手續還沒有完成，那麼本院醫生就有權撤除埃米里奧的呼吸管，讓他自然死亡。」

*醫院道德委員會受質疑*

美國一個名叫「還沒死呢」的殘疾人權益組織的主席黛安娜.科爾曼(Diane Coleman)對醫院道德委員會的職能提出了批評。他說：

「醫院的道德委員會通常會參與病例的評估並做出它認為恰當的決定。但是，這個委員會往往會站在醫護人員一方，而不是站在病患或其家屬一方。這個委員會無論是在接納和培訓會員方面，還是在做出醫療決策方面，都沒有一定的標準，它只不過是有些人為了滿足憲法正當程序的要求而設置的一個擺設而已。」

*特麗一案回顧*

我們在繼續介紹埃米里奧一案之前，還是先來回顧一下美國法庭以往的裁決。美國的州法庭對病患的醫療決定權，特別是喪失思維和判斷能力的病患的醫療決定權曾經做出過裁決。1990年2月25號，佛羅里達州婦女特麗在家中突然昏倒，導致心臟停跳，腦部缺氧。從此她便失去表達能力，並且需要靠進食管維持生命。

特麗的丈夫兼法律監護人邁克爾通過向法庭申請實施安樂死結束妻子的生命。根據佛州法律，如果某人成為殘疾，那麼他(她)的配偶就可以成為其法律監護人，並且可以代為做出所有的醫療決定。這個案子驚動了美國國會和布希總統出面干預。不過，佛州法庭還是在2005年做出裁決，決定拔除特麗的進食管。

*兩案比較*

特麗去世後，她的家人以特麗的名字命名設立了一個基金會，目的是幫助和特麗有同樣處境的病患、殘疾人和老年人。特麗的姐姐蘇珊(Suzanne Vitadamo)對特麗和埃米里奧的案子進行了比較。

蘇珊說：「特麗生前只使用進食管，而埃米里奧除了進食管之外，還需要呼吸器。但是，他們的案子的一個共同之處是，別人想做出決定，結束我們所愛的人的生命。埃米里奧的情況是，醫院違背他母親的意願決定結束他的生命，特麗的情況是，她的丈夫不顧我父母的意願選擇讓特麗死亡。」

卡塔裡娜聘請的代理律師傑麗.沃爾德(Jerri Ward)進一步分析了這兩個案子之間的區別。她說：「在特麗一案中，特麗的法律監護人，也就是她的丈夫，同意拔除特麗的進食管。在埃米里奧一案中，卡塔裡娜爭取維持孩子生命的決定得到了全家人的堅決支持。但是，醫院的醫生自以為，他們的決定以及他們對什麼是有品質的生活的判斷比孩子母親的決定要高明。」

*埃米里奧一案的重要性*

沃爾德律師說：「很多年以來，人們被告知，病患在治療方面應該有自主權，很多案子都涉及病患拒絕接受治療的權利，一些州甚至通過自願實施安樂死的法律。過去，人們辯論的焦點一直都在病患本人的醫療決定權方面，有些人甚至把墮胎也歸於這類辯論。但是，現在，人們辯論的焦點轉向他人是否有權違背病患的宗教信仰以及病患和家人所關心的問題，而代替病患及其家人做出醫療決定。」

殘疾人權益組織「還沒死呢」的主席科爾曼說，殘疾人社區在爭取埃米利奧的生存權方面發揮了積極的作用。她說：

「殘疾人權益團體在全美發出請願，爭取使埃米里奧繼續接受維持生命的治療，直到他自然死亡為止。‘還沒死呢’組織德州分部和卡塔裡娜一起敦促醫院方面改變原來的決定，繼續為埃米里奧提供治療。卡塔裡娜希望孩子能多活一些時間。我們認為，她有權提出這個要求。」

*德州議會擬修改法律*

為了改變德州在醫療決定權方面的現狀，德州一些州議員提出了一個名為「2007年病患及其家人治療選擇權」的法案。根據這項法案，如果醫生不接受病患的事先指示或病患及其家人希望維持病患生命的治療方案，醫院方面就要繼續為病患提供維持生命的治療，直到他被轉到另外一個願意接收病患的醫院為止。這個法案若得到通過，很多像埃米里奧這樣的病患就可以繼續靠生命維持系統生存下去，直到自然死亡為止。

*埃米里奧的生死未卜*

在埃米里奧一案中，奧斯迪丁兒童醫院決定撤除埃米里奧的呼吸器，而且把2007年4月10號設定為最後的截止日期。但是，埃米里奧的母親卡塔裡娜把醫院告上了法庭之後，法官同意了卡塔裡娜希望繼續維持她兒子生命的請求，裁決說，在法庭進一步聽取雙方提交的證據之前，奧斯丁兒童醫院不能撤除埃米里奧的呼吸器。

這個裁決等於把醫院撤除呼吸器的截止日期推後，也為埃米里奧的生命贏得了更多的時間。考慮到法庭以往的裁決，接下來的法庭訴訟將十分激烈。不過，卡塔裡娜表示，她要為孩子的生存權奮戰到底。

来源:VOA

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