遼寧一男子患怪病 一覺睡兩年
雙胞胎兒子上學了,爸爸要供他們讀大學
9月1日早上7點半,徐慶財站在捷山小學操場上,看著自己6歲的雙胞胎兒子大寶、二寶喜氣洋洋地參加開學典禮。和其他送孩子來上學的一年級學生家長比,徐慶財顯得蒼老又弱不禁風,他顫抖著雙手用數碼相機對著雙胞胎兒子拍了又拍,卻怎麼也看不清楚鏡頭--他早已抑制不住自己,濕了眼眶。
就在前一天晚上,中山區青雲溝一處老式居民樓裡,徐慶財與妻子在擠擠巴巴的小屋中給兩個兒子包書皮、整理學習用品,一直忙活到深夜11點多。陪著他們的,是牆上兩個孩子用彩色蠟筆胡亂畫出來的塗鴉。這是一個包括84歲老媽媽在內、一家5口人吃低保的家庭。
"這兩個孩子調皮呀,終於盼到他們上學了,真不容易啊!再熬6年上初中,接著是高中、大學,一定要供孩子念完大學。"徐慶財十分感慨,自己小學沒讀完就被學校勸退了,因為一般同學10來分鐘就能背會的詩,他兩個小時也背不會,大家都以為他智商有問題。"後來才知道,都是我這奇怪的‘睡病'給害的。"
18歲起身患"怪病",最長一覺從22歲睡到24歲
故事要追溯到22年前,徐慶財還清楚地記得,18歲的他,忽然間手腳就麻痺,不聽使喚了。"我想把收音機的開關按下去聽廣播,卻怎麼按也按不動。"正對自己無法控制的身體而惶恐著,徐慶財整個人栽倒在地,昏睡過去。
19天後,徐慶財醒了。聽他的母親說,昏睡期間的自己四肢發抖,不省人事,有時還會像夢遊一樣到處亂走,但即使被母親硬拖起來餵東西吃,也是呆呆傻傻、毫無意識的。回憶起昏睡期間的感覺,徐慶財恍恍惚惚地記得,隱約能看見人影兒在眼前晃動。
也就是從那一年起,徐慶財跟著母親跑遍了大連的各大醫院,甚至精神病院,最終確診為"格林巴綜合征"。這是一種迅速進展的運動性神經病,根源是神經根炎,發病時四肢無力,嚴重的會癱瘓甚至呼吸麻痺。但這種病又可以自行恢復,其程度和快慢因人而異、差異較大。
22歲時,徐慶財再次發病,一覺睡到了24歲;33歲時,他一覺睡了7個月;35歲時,他又一覺睡了5個半月......每次長睡醒來,徐慶財的聲帶、肌肉都發生了萎縮,四肢顫抖,沒有力氣,體重最輕的時候只有65斤,稍微沉一點的東西都拿不了。"有一次,我醒過來,看見媽媽的頭髮全白了。"徐慶財低聲說。
一覺睡了5個半月,他醒來第一件事找孩子
35歲時,雙胞胎兒子剛過"百歲",徐慶財又睡過去了。過了5個半月,徐慶財醒了,他睜開眼的第一個反應就是找孩子。但剛剛醒來的他說不出話,急得嘴裡直 "嗚嗚",雙手比劃著孩子的大小。老母親的眼淚一下子就下來了。原來,家裡人都以為他醒不過來了,妻子已經抱著孩子回了安徽娘家。
"那一年是我最慘的時候,一個家險些就散了。我醒過來的時候,自己的頭髮也都白了。"看到徐慶財醒來,侄子趕緊往安徽發了電報,這才把妻子和兒子找回來。
在徐慶財眼裡,自己最大的財富就是兩個孩子。在他的衣兜裡,幾乎每天都揣著別人送給他的一臺小型數碼相機,隨時拍下孩子歡笑的瞬間。厚厚的一本相冊,他也隨身帶著,裡面滿滿裝著孩子從小到大的照片、妻子的照片,卻沒有一張是拍他自己的。
懂事的雙胞胎兒子,每個路口停下來等爸爸
兩個兒子雖然長得一模一樣,但徐慶財一眼可以辨認哪個是大寶、哪個是二寶。"老大老愛受傷,腦袋上磕了好幾個疤,肚皮也有燙傷。老二就可會保護自己了,什麼事兒都沒有。而且同樣一個東西,老二玩完跟新的一樣,老大擺弄幾下就壞了。"徐慶財寵溺地說。
兩個孩子從小就知道徐慶財有病,因為睡醒後的後遺症,他渾身沒有力氣。"他倆知道我抱不動他們,從剛剛會走路的時候起,他倆就從來不像別的孩子那樣,要求爸爸抱。"徐慶財充滿歉意地說,反倒是有時候,妻子會埋怨自己從來都不抱孩子。
孩子天性活蹦亂跳,但大寶二寶出門從來不瘋跑。"他們也願意跑著玩兒,但每過一個路口,他們都停下來,回頭看著我,等我跟上了,再接著往前跑。"徐慶財膝蓋酸軟,走路走急了也會摔倒,但他幾乎每週都要帶孩子出去玩兒。從燕窩嶺到老虎灘,孩子騎著踏板車在前面跑,他在後面慢慢走。每個轉彎處,孩子都要停下來等他,確定爸爸在自己的視線裡。
每月20個救命印章,卻常常半個月不開張
2001年,徐慶財經朋友介紹,結識了一位名叫鄒本柱的老闆。鄒老闆在星海大連古典傢俱市場免費給了徐慶財一個櫃臺,還給了他本錢,讓他做起印章生意,維持生計。
徐慶財說,在這個傢俱市場裡,幾乎人人都幫他幹過活兒。"我什麼東西都拿不動,還常常忘事兒,這裡的水壺都讓我燒漏了好幾個,連保安都對我說,讓我別再自己燒水了,他們幫我燒。"徐慶財說著笑了起來,"其實我覺得很幸福,我遇到了很多好心人,身邊的人們都在照顧我。"雖然一家人吃著低保,但雙胞胎大寶二寶從來沒被"虧"著過,"別的孩子有的玩具,他倆都有,現在家裡還有好幾包沒開封的衣服,都是好心的鄰居、老闆送的。"當徐慶財急需用錢時,一位並不相熟的老闆沒打欠條就把錢借給了他。
但是,供兩個孩子上學,對於這個沒有固定收入的家庭來說還是拮据的。"孩子上學第一天就交給學校800塊。"徐慶財不好意思地說,就在9月1日清晨,他還在家裡和妻子吵了一架。"原因是為了兩個孩子學英語,原先在幼兒園,園長免費讓孩子學英語和跆臺拳道。現在上了學,孩子還想學英語,但那些課外的學習班,我們學不起啊!"
記者瞭解到,徐慶財所經營的印章生意,每個月只要能賣出20個印章,就能維持一家5口人的生活、支付孩子的學費。但記者在徐慶財的櫃臺前坐了一上午,卻一個顧客都沒等來。"人家(鄒老闆)幫了我,我就應該自力更生,不能再開口借錢、提什麼要求。但這裡......半個月不開張也是常有的事。"徐慶財嘆了口氣說。
不知道明天會怎樣,每天在睡前祈禱能醒來
現在,徐慶財84歲的老母親彷彿受了驚嚇,特別害怕看到兒子白天睡覺。"我一睡覺,媽媽就特別緊張,生怕我又昏睡過去了。"徐慶財說,為了不讓老母親擔憂,他白天在家裡盡量不睡覺,"實在困了就到傢俱市場來,趴在桌子上瞇一會兒。"
如今的徐慶財看起來挺精神的,說話也很流利,但他心裏清楚,自己的病情並不樂觀。"你看,今天我這手就比昨天抖得厲害。"徐慶財舉起無法控制、顫抖著的雙手給記者看,"明天會怎麼樣,會不會睡過去?會睡多長時間?還能不能醒來?我都不知道。但是,我沒有想太多。"徐慶財說,他只想把現在的每一天都過好,希望家人、朋友都健康幸福。"要說最擔心的,那就是兩個孩子不要生病。這兩個孩子感應挺強的,一個發燒了,另一個不出半個小時也會發燒。"
當記者問起徐慶財有什麼願望時,他愣了一會兒神,才說:"願望太多了,我都不敢去想,因為想也沒有用。要說我每天都在想的,就是睡覺前對自己說,希望明天能醒來。"
鏈接:格林巴綜合征
格林巴綜合征又名感染性多發性神經根神經炎或感染性脫髓鞘性多發性神經根神經病。它指一種急性起病,一組神經系統自身免疫性疾病。以神經根、外周神經損害為主,伴有腦脊液中蛋白-細胞分離為特徵的綜合征。任何年齡和男女均可得病,但以男性青壯年為多見。80%以上病人首先出現雙下肢無力,繼之癱瘓逐漸上升加重。嚴重者出現四肢癱瘓、呼吸麻痺而危及生命。多數在2∼4週開始恢復,程度和快慢各病人差異較大。約1/3病人可遺留有後遺症狀。如雙下肢或雙上肢無力或肌肉萎縮、肌肉酸痛,足下垂。
格林巴綜合征病因與發病機制目前尚未完全闡明,目前一般認為與在發病前有非特異性感染史與疫苗接種史,而引起的遲發性過敏反應性免疫疾病。
来源:半島晨報
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