現實不是童話——朱令事件回顧(圖)

2013-04-16 22:55 作者: 貝志城

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朱令的故事
堅強不幸的前清華大學女生朱令(看中國配圖)

這兩天因為在微博上看到醫患矛盾的爭吵,突然有感而發說起16年前的朱令事件。這件我努力過的事情,並沒有像小時候聽的童話那樣有個美滿的結局,所以多年來我一直不願意面對。現在想想,還是應該趁大腦排除痛苦回憶的機制徹底發揮作用前,把當年的事情記述下來。

這篇文章沒打算說明什麼,只是幫助自己記憶,所以可能拉拉雜雜記述了很多瑣事。這麼多年我的記憶也可能出錯,我只能保證我是誠實的記述,歡迎知情的朋友補正。

對於朱令事件最簡單和準確的概要請見維基百科:

http://zh.wikipedia.org/wiki/ 朱令鉈中毒事件

關於朱令事件的各種傳聞和材料可以參看:

http://www.huaren.us/dispbbs.asp?boardid=331&id=891136&page=1&star=1

朱令是我的中學同學,我們在初三同班過一年,我對那時的記憶好像只有她是個很正派的女同學,有次政治考試我攛掇她打小抄對答案,她很不情願答應了,過程那叫一個手忙腳亂,事後也嚴詞拒絕再幹這種事了。然後的記憶就跳到她姐姐隨北大同學出去爬山意外身亡,這個活潑的女孩子沉默了好幾個月,後來雖然恢復了但總有些不同。

高中的時候我已經成為學校里特立獨行的典型,讓老師頭痛的對象。她雖然不是班幹部、三好學生那種類型,但至少是個德智體全面發展的好學生,我們似乎沒什麼交集也沒有來往。然後我考上了北大,她考上了清華。

印象中在她出事前,我只在去清華找朋友玩的時候在路上碰到她一次寒暄了幾句。之後就是95年的寒假,同學聚會時聽到有同學說「現在怪病真多啊,你知道朱令突然肚子痛住院,然後頭髮掉光了,什麼原因都查不出來」,然後聽說她出院回家休養,然後是95年4月初的一天,再次接到那個同學的電話。

「你是不是去看看朱令,她好像不行了」

「不是已經好了,在家休養嗎」

「不是,又發作了,而且這次很嚴重,已經在協和的ICU病房昏迷了」

我們一群同學約在週六去醫院看她,那年我21歲,同齡人的死亡好像是離我們很遙遠的事情,朱令靜靜的躺在ICU病房裡,身體半裸著插滿了管子,因為衛生的要求每次只能一個同學進去看。輪到我進去後站在她的病床前,不知道怎麼我先不吉利的想到了這很像向遺體告別,接著意識到這是一個同齡人處在垂死狀態,忽然產生了一種極強烈的恐懼感想要拔腿逃走,但是雙腿又像灌滿了鉛逃不掉。好不容易磨蹭夠了覺得不失禮節的時間走出ICU,坐到她父母邊上,看著悲哀的老人年少的我就在想趕緊編點什麼安慰他們。這時突然想起來前兩天聽同宿舍的蔡全清講過他替系裡的陳耀松教授打雜好像在搞一個叫什麼Internet的東西,可以和全世界聯絡。於是就沒話找話的跟朱令的父母說有這麼個東西,沒準可以向全世界尋求一下幫助,她的父母將信將疑的把病歷複印了一份給我,還記得我正要走那個同學跑出來叮囑我說「貝志城,你一定盡力想想辦法」

回到家裡我很快把求救信寫了出來,當時我想老美最愛談民主自由,我得把救人這事跟這方面扯上他們才會重視吧。於是我這樣開始了「這裡是中國北京大學,一個充滿自由民主夢想的地方,但是一個年輕的女孩正在死去,雖然中國最好的醫院協和醫院的醫生盡了最大的努力,還是不能診斷她是什麼疾病」,之後是照抄病歷。找到一個美國朋友翻譯成地道的英語,我拿著它去學校和蔡全清一起去系裡的機房在四月十日週一晚上發出了這封求救郵件(當時是向兩個類似BBS的學術網路Usenet和Bitnet所有跟醫學相關的群組發出的),很快第一封郵件回來了,是個愛爾蘭人說他會為朱令祈禱,接著第二封,說懷疑是一種叫「thallium」中毒的病;然後是很多中國留學生回信驚訝地說沒想到中國也有Internet了,他們會幫忙把信轉發給他們周圍認識的醫生或者他們的導師。那天我頭一次感受到Internet的力量,看著郵件不斷在Unix綠終端屏幕上跳出,興奮的一直待到早上五點,才把受到的近百封郵件拷到軟盤上帶回宿舍。

記得那時候中國的Internet只有三條256K的鏈路,分別在清華、中科院和化工大學。我們能蹭上完全拜託我們力學繫在北大校外靠近清華院牆,據說是陳耀松教授自己搭梯子從清華牆那邊接過來一根線。後來我們產生了驚人的流量好像還讓陳教授個人掏了腰包,在系裡有人質疑學生怎麼私人和國外大規模聯繫時也是陳教授擋回去的(他說學生就是幫幫同學嘛),這些我一直感念。

回到宿舍我們先查了字典,原來「Thallium」是「鉈」的意思,當時我們面對是問題是從Unix終端下來的郵件會整體打包成一個大文本文件,在電腦上無法閱讀。這時候同宿舍的劉蒞(他是我在大學最好的朋友)主動請纓,用微軟的Access寫了個軟體,先把郵件拆分成一封封,然後把郵件標題、發件人摘出來存進資料庫。之後同宿舍的王惠文也加入了,我們一起完善程序,可以輸入發件人的職業(醫生、認識醫生的熱心的中國留學生、打醬油的等等)、統計一個發件人發回的郵件數量,這樣設立一個權重打分機制決定我們要特別優先給誰回信;同時把比較多提到的關鍵詞鉈中毒、格林—巴利綜合征、萊姆病等作索引,看分別有多少人提到,關於任何一種病從朱令的家長那裡聽到說法就會回給提過這些病以及被標注為醫生並比較熱心交流的人回信。然後宿舍裡英語最好的吳向軍也加入進來幫著一起瀏覽郵件。事實上,到朱令確診前的這十來天我主要是在外面跑,而他們則一直經常通宵看郵件修改程序。有這樣的同學和陳耀松這樣的老師,是我一直為北大而驕傲的原因。

之後我如一般中國人一樣,開始找關係。我被母親的帶著找到了衛生部退休的老副部長,一位和藹的老人。她聽完我的訴說後,馬上給協和的副院長打了電話,大意說這個女孩的病好像協和也很重視,現在有群年輕人用了新科技手段跟國外的專家有聯繫,打了一些資料供醫生參考,絕對沒有干擾治療的意思。之後,老人讓我直接去找那位副院長,我還記得她告訴我副院長是一位非常好的醫生,當年有個工人掉進糞坑窒息,現場急救設備不夠,現在的副院長當時的年輕醫生自己用嘴把糞吸出來救活了工人。

大概也就在13、4號,我們有了一定的郵件積累,上面猜測了各種可能也提了一些檢查建議(說實在的,我們幾乎看不懂)。我給朱令的父親打了電話,其他情節記得不是很清楚,就是記得我怯生生地提到鉈中毒這個可能時,他輕輕的笑了,說這個可能協和早考慮了,已經排除了。

應該在15、6日,我們將朱令父親那裡聽來的答覆和找到的醫院的一些診斷說明翻譯成半通不通的英文發了出去。然後我列印了一些明顯是醫生寫的郵件,帶到了協和找到了那位副院長。他很耐心(雖然事後想起來,他應該是不耐煩的在接待一位找了關係試圖瞎給建議的病人親友)的接待了我,然後給ICU的主任打了電話讓他接一下材料(後來的事實證明沒有找神經內科的主任而找了ICU的主任是個巨大的錯誤)。那天應該是18號,我拿著材料在ICU病房外面等著主任,朱令的舅舅進去問他是否能接受一下材料,他答覆太忙等會。我一直站在門口耐心的等,估計這位主任是完全不想收到材料,他一直在病房跟人談話,在我因為腿酸剛走到遠處的長椅休息,他就一個健步衝進廁所,然後又迅速衝出繼續在病房跟人談話。我等到了中午,朱令的親戚再進去說了一次,結果比較明確就是說資料對他們沒用不要,我充滿挫折感地走出了協和的大門,我還記得那天在院子裡我看著陰沉沉的天空,不知怎麼憤青的情節發作默默地說了句「我能打敗你」

這時在美國那邊和我們聯繫的人,經過一週的溝通已經開始出現比較積極的群體。讓我印象最深的是一位在美國學習遠距醫療的中國留學生李新,還有一位曾經在美國駐華使館當過醫官的John Aldis。他們聯絡了一些美國比較權威的醫生來看這個案子(我就記得有一位科羅拉多州的醫生,好像是個醫院的副院長,似乎在毒物研究方面是世界級的權威,協和的醫生後來聽到都非常尊重)。但這裡出現了一個不幸的情況,由於我們發出郵件說明協和已經排除鉈中毒和重金屬中毒,這些醫生又屬於對協和比較熟悉的,於是相信了協和的判斷,注意力主要在研究其他可能。

好在我因為英語不好,留下了我媽媽的辦公電話(她當時在做外事工作)。有一位紐約的醫生打電話給她,嘮嘮叨叨地說就是鉈中毒,我媽媽問我,我告訴她已經排除了(包括排除了重金屬中毒)。感謝那位醫生孜孜不倦和也許有些歧視中國人的精神,他過兩天又打來電話,我母親據此告訴他,他在電話裡暴跳如雷,揚言根據他對協和的瞭解協和根本不可能有全套檢測重金屬中毒的設備,質問是怎麼排除的,然後又說了一大堆沒有儀器如何可以從指甲等等一系列表徵加強鉈中毒懷疑的觀察方式。

這時大概是20號的樣子,我被轉達了這個電話後只能再次給朱令的父親打電話,詢問協和到底是依據什麼排除的鉈中毒,強調那位紐約客的質疑。過了一天,朱令的父親告訴我說協和沒有化驗,因為沒有設備,排除是因為症狀不像。這個消息被我們發出去後,郵件通信一片混亂,美國那邊陷入了喧嘩之中。有人提出各種土辦法幫助確定診斷,John Aldis和其他一些醫生則在幫忙想辦法要去香港化驗。Aldis好像直接打電話給他的老朋友,協和ICU的主任要朱令的血樣尿樣等,說明已經找到機構願意出資可以空運到香港檢驗,遭到了拒絕(理由是醫院規定不得把病人樣本拿出去)。朱令的父母這時也開始在本地找辦法,但同時聽說協和拒絕提供給家屬任何朱令可供化驗的樣本。終於在25、6號找到了北京市職業病衛生防治所的陳震陽教授得知他哪裡可以做。還是在協和一位冒著風險打破規矩的年輕醫生的幫助下,朱令的父母取得了朱令的血樣、尿樣和頭髮樣本送了進去。

28號中午,我正送女朋友去機場參加她的工作實習,呼機響了,打電話過去是朱令的父親,一個低沉悲哀的聲音「確診了,是鉈中毒,超標幾百倍」。等到我傍晚回到宿舍再通電話,得到的消息是協和對此沒有經驗,希望:

    協助找到廣譜抗毒藥物「二巰基丙醇」,因為協和沒有或者是只有幾支
    是否還有其他更好的治療辦法
    預後不樂觀,鉈中毒對神經系統損害極大,國外是否有經驗

之後連著兩天我們宿舍的同學基本上每天工作20小時,有的在檢索以前郵件裡有用的信息,有的負責和國外聯繫,我和吳向軍跑到清華找朱令的同學求援希望翻譯一下郵件找出有用的信息,那是五一前的一個下午,我們聽說朱令所在的物化二班在上課我就先回來留下吳向軍在那裡等。晚上他回到宿舍怒氣沖沖地說:這是什麼變態班啊。原來他等到兩名物化二班的女生,說明來意後這兩位同學居然說「我們明天都訂好了五一出去旅遊,實在沒時間翻譯」,然後他又找其他同學被領到了那位後來替嫌疑人辯護非常積極的物化二班的團支書那裡,當時他帶著吳向軍找了輔導員,態度倒不錯,然後吳反覆叮囑說盡快翻譯一定交給我們處理,綜合意見後交給協和,他們滿口答應。(後來我們再也沒見到這些郵件,據這位支書多年後宣稱他們直接轉給協和了,但朱令的家屬從未從協和聽說過此事)

美國那邊的答覆很快就回來了,二巰基丙醇不是對症的藥物,應該用普魯士藍(對,就是那種染土布的燃料),這時協和的態度很友好,有位年輕的醫生直接和我聯繫,問了一些具體問題如普魯士藍的濃度多少合適、是否可以加甘糖醇等(不知道這些名詞我是否記錯了),我在詢問他英語溝通沒問題後,直接把電話給了美國的醫生,好像告知了越純越好,也可以加甘糖醇用於減緩什麼病人的不良反應。之後在李新的幫助下,把朱令的一些腦部及神經系統的X光(或者CT)穿上了加州大學的伺服器,協和的醫生和美國的醫生通過電話會議共同討論了朱令的康復治療。那是一個多麼激動人心的時刻,Internet遠距醫療部分變成了現實,但是我們中的任何人好像都沒想到靠Internet可以發大財。

後來的一封郵件裡,那位科羅拉多州的著名醫生寫到「我太相信我協和的朋友了,我不敢想像他們怎麼會未經化驗就排除了重金屬中毒,我有罪」

之後我們才聽到,協和神經內科的主任曾經懷疑過,但一方面因為朱令是被人在94年12月和95年3月兩次投毒,出現兩次症狀高峰,想不到這點的會認為不符合一般中毒症狀。另一方面清華寫來書面證明說明清華沒有鉈鹽,加上醫院沒有設備就排除了這一可能性。

此時協和的醫生提醒朱令的父母,這多半是投毒,趕快報警。當時由於忙著救孩子,她的父母就給學校保衛科打了個電話,希望聯繫警方封鎖宿舍保護現場,保衛科幹出了最離奇的事情,不僅沒報警,反而給朱令宿舍的同學打電話說現在確診是鉈中毒請你們把朱令的東西保管好。

朱令是兩次中毒,而清華的鉈鹽只在研究生班的一個課題組有過使用(不知道當時清華的證明是沒調查清楚還是怎麼回事),而本科生中只有朱令的一位同宿舍女生在這個課題組實習(本科生的這種實習就是製備實驗藥品,之後洗器具)。尤其是朱令第二次中毒前由於身體虛弱基本職能在宿舍和教室兩點一線活動,吃飯和喝水都靠宿舍同學打來。嫌疑在哪很明顯了,但由於保衛科的這個舉動一切證據都被破壞得干乾淨淨。就在這五一期間,朱令宿舍的同學聲稱發生了失竊案,丟的居然主要是朱令所有的洗漱用品。後來警方在五月七日立案,再去搜查拉出嫌疑人的箱子,從邊上滾出了朱令的水杯。(這點後來在05年天涯爭論的時候嫌疑人的同學金亞的郵件承認了此事)。

詳細的案情我就不想談了,無論是維基百科還是網上的八卦都夠多了。我也不指望凶手可能懺悔。。。

當時我對清華和協和都是怒不可遏(當然到現在我也不準備改變對清華的看法)。隨著後來自己開公司,賺錢,才知道犯錯誤是一件多麼容易的事情。逐漸的我對醫生的抱怨減少了,心裏總在想我在工作中犯過的馬馬虎虎的錯誤比這些醫生多多了,好在頂多是給客戶造成金錢上的損失,事後大多道歉吃個飯混過去了,如果我要像醫生一樣面對人命關天的事情我受得了嗎?我想我受不了,漸漸的暗地裡有些傾佩所有敢於做醫生而曾經被我們開玩笑叫白衣禽獸的人。

這半年在新浪微博,我關注了一些協和的醫生,他們很讓我敬重,他們文字裡表現出來的對專業知識的追求和對病人的關心絕對是發自內心的。我不知道如果我當了十多年醫生見慣了生老病死受夠了病人家屬的鬧事,還能不能像他們一樣。

但是問題出在哪呢?我想我們的國家未來總會邁向民主與法制,但是我們每個人更應該認識到西方的體系之所以有效的運行,是因為無論何處它都在一個規則的管理下,這個規則在醫院可能就是決定了不經化驗不管你覺得多不可思議也不能排除一個疾病的可能。當我們都習慣了這些規則,我們的國家可能才真正邁向了現代國家的行列。

所以,我看到最近媒體嘲諷醫院給95歲老人動手術前要化驗梅毒,很不以為然。這是大手術之前的常規檢查,95歲的老人並非沒有可能年輕時通過性途徑或者輸血有感染情況,你們嘲笑了這些看似死板的規則,其實正是阻礙了你們呼喚的民主與法制在中國的落地啊。

朱令的案例是個很特別的案例,鉈中毒雖然很罕見(可能中國一年也就幾例),但是症狀太明顯由於社會影響知道的人也不少(例如阿加莎克里斯蒂的白馬酒店就描述過)。協和犯的錯誤雖然有情可原,說穿了也太簡單。加上我們宿舍的同學的努力(我一直認為他們是真正的英雄),能夠讓我們這些外行很快的協助上美國的內行,找出了病因,可以說是不幸中的萬幸。

然而朱令從95年3月再次中毒,到3月26日昏迷,到4月28日確診,寳貴的時間已經流逝。鉈鹽已經對她的神經造成不可恢復的損傷,過了半年她雖然甦醒,但是智力最好只有七八歲的小孩的水準,幾近失明。夠了,我已經不敢再面對這些了,現實不是童話,往往沒有一個美好的結局,我也就寫到這吧。



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