3歲小女孩天生沒手腳嘴 但堅強的讓人動容(組圖)

當你認為生活很困難時，如果你讀到這樣的故事，那麼你可能需要重新思考了。 看中國網站 禁止建立鏡像網站 。

這個3歲的小女孩叫紫水晶桑托斯，來自菲律賓的馬尼拉，她從誕生起就必須通過一根管子連接食道進行餵養，因為她的下唇天生被連接到她的嘴的基部，上頜骨和欠發達的下頜也牢牢融合在了一起。 看中國網站 禁止建立鏡像網站 。

紫水晶天生沒有手和腳，既不能吃飯也不能說話，但她還是學會了走路，也可以和她的兩個姐姐一起玩，現在她甚至可以微笑。

紫水晶接受了第一次開創性手術分離後，她的上下頜骨已經從嘴裡分離出來了。

目前她正在醫院等待第二次手術恢復-下巴修復手術。她的媽媽Estrellita說：「她很高興嘗到了人生中的第一口食物。」

Estrellita說：「昨天我告訴她，她的嘴將被打開，而且她就能正常的吃像冰淇淋那樣的食物。然後，她鼓掌，好像在說‘yehey’」。

「我們一直在等待，等了三年。我感到興奮和緊張。」她的媽媽說。

紫水晶出生時口下頜發育不良肢綜合症，症狀錯綜複雜，得這個病的概率是五十萬分之一。

她的母親回憶說：「在懷孕期間，有一個月我一直在流血。醫生發現，懷孕5個月時她都還沒有完全嘴。」當紫水晶出生時醫生意識到她的嘴被關閉了，我哭了，哭了，問：「主啊，我該怎麼辦？我孩子以後該怎麼？」

儘管她重度殘疾，但紫水晶已經可以對父母和兩個姐姐揮手來表達話語，並和兩個姐姐一樣淘氣，她一直都是一個快樂的小姑娘。

Estrellita說：「我愛我所有的孩子，但我對她的愛是不同的。如果我能，我會給她一切她想要的。沒人知道我是多麼愛她。」

「當我們第一次看到她時最關心的是營養問題，兒科醫生建議通過管道進入鼻腔然後送入食道裡。醫生說她的心臟很強大，所以我們知道她能夠生存下去。只要你可以餵這些寶寶並撫養他們，他們將一直生活下去。」孩子的父親說。

紫水晶是生活在一個宗教信仰強烈的家庭，當她的父母意識到這個孩子改變了他們的生活時，他們很高興，因為她是個如此快樂的孩子，這是上帝送的禮物。紫水晶的父親羅蘭跟著醫生學會了採用鼻胃管餵養他的女兒，通過一個很小的開口進入到嘴裡。

紫水晶整整等了三年時間，直到Gurango醫生認為她已經強大到可以接受手術分離。

醫生預言手術會是血淋淋的過程，因為紫水晶的情況是如此的不同尋常，好在他們從醫學期刊中得到了一些指導。八小時手術後，紫水晶的嘴半開放的分開了，但她的身體一直被深深的痛苦折磨著。

羅蘭回憶說：「手術後，她精神恍惚，無法說話，她不能抱怨，但我們看得出她很痛苦。對於父母來說這是一段煎熬的時間，只能眼睜睜的看著她受罪卻無法為她分擔哪怕一丁點痛苦，幸好醫生告訴我們手術很成功。」

紫水晶的嘴巴被打開了，但因為她的下顎骨非常脆弱，所以仍無法從外部直接給食物她吃，必須進行二次手術。

幾個月之後紫水晶進行了第二次手術，以重建她的顎骨。羅蘭說：「她第一次手術我很擔心，但後來我意識到，沒有必要。我看到她是一個倖存者」。但是當紫水晶真的進行二次手術時，她的溫度開始上升，並且手術必須停止。值得慶幸的是，24小時後溫度已經恢復正常，Gurango博士認為可以安全地重新開始了手術。

紫水晶術後恢復已經兩個月了，她已經脫離了重症護理，但仍在醫院。

(以上皆為網路圖片)

羅蘭說：「我真的希望是她的嘴被完全打開，聽到她講清楚。但是為了要做到這一點，紫水晶就需要第三次手術來修復她的牙齒。」

在紫羅蘭真正康復並回家之前還有一條非常艱難的道路，不過3年的生活已經證實這個小姑娘是一個非常堅強又勇敢的倖存者。終將有一天，她會親口嘗到冰淇淋的味道。

責任編輯:傑夫

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