15歲身軀裝著近105歲的生命


宛如4歲的小小身軀裝著近105歲的生命,罹患柯凱因氏症候群的盧玟妤,以七倍速度快轉人生,「希望你離開時有我在身邊、也沒有病痛、沒有針孔……」,多年來小妤早已聽不到聲音,母親陳姵安碎念話語,小妤卻都做到了,15歲生日前,她選在1月9日和媽媽、外婆吃下豐富的早餐後,安詳地離世。

盧玟妤92年出生,從小與一般嬰兒無異,直到一歲半時因發展遲緩,學走路都踏不出腳步,被送往早療中心復健,4歲確診罹患「柯凱因氏症」,又稱「類早老症」,身體比一般人提早7倍時間衰老。

兩年前,盧玟妤歡慶13歲生日時,被視為奇蹟,當時學區在龍潭區武漢國小,校方心疼罹患罕病的盧玟妤,與媽媽陳姵安溝通後,由媽媽抱著盧玟妤上臺領畢業證書,也成為小妤人生中唯一一次畢業典禮。

自從過了病症平均壽命13歲後,陳姵安每天都擔心女兒隨時會離開,今年換算成小妤的生理年齡,已超過百歲,兩個月前小妤罹患肺炎,也吞嚥困難,87公分的她,體重掉到5公斤。

儘管盧玟妤多年聽不見、看不見,仍母女連心,透過各種暗示向媽媽道別,陳姵安表示,「小妤離世是1月9日,送醫後醫生宣布死亡時間是上午9時18分,在醫院號碼則是119」,經過朋友提醒,她才想起自己生日在9月1日、119也代表救護義消的她,這一連串的數字正是女兒向她道別的特有訊息。

身為罕病兒照顧者,已14個年頭,去年陳姵安開始籌備「好的時候關懷服務協會」,以非營利為目的,幫助家庭照顧者及重症病童、身心障礙、失親失依兒童等弱勢族群,在生命教育、職業、生活品質及社會重建等能有更好的機會。她說,生活從來就不容易,希望讓更多的人也能夠擁有屬於自己的「好的時候」,看見幸福另一種樣貌。

柯凱因氏症候群

柯凱因氏症候群(Cockayne syndrome)是一種自體隱性遺傳病,屬於基因病變的疾病,也就是說父母碰巧都是無症狀的隱性帶因者,會有四分之一的發病機會,目前醫學只能根據患者出現的症狀來決定治療方式,像復健物理治療可幫助預防肢體攣縮及維持運動,沒有特殊飲食限制,但患者可能依程度各異而有不同餵食困難,可以鼻胃管幫助進食,避免營養不良。由於會逐漸喪失視覺與聽覺,需要全天候的照護,醫師建議應避免過多的陽光曝晒,出外時應使用防晒油。


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