一位艾滋妈妈的心酸独白

核心提示 　　“我叫李琳（化名），今年36岁，在豫东某县邮政局工作。我曾有一个幸福的家庭，丈夫的工作也不错，他非常爱我，一双女儿也天真活泼。” 　　“9年前，在生我大女儿笑笑（化名）时，我因做剖腹产手术住进了当地的一家医院，输了这家医院所采集的血液，从此感染上了艾滋病毒。从那一刻起，死神就向我们招了手！” 　　“我是一个标准的艾滋病患者。大女儿已被艾滋病毒刚刚夺去了幼小的生命，3岁半的小女儿也染上了艾滋病毒；我的丈夫虽然现在还没检查出有艾滋病毒，但也不排除今后患艾滋病的可能……”

核心提示

　　“我叫李琳（化名），今年36岁，在豫东某县邮政局工作。我曾有一个幸福的家庭，丈夫的工作也不错，他非常爱我，一双女儿也天真活泼。”

　　“9年前，在生我大女儿笑笑（化名）时，我因做剖腹产手术住进了当地的一家医院，输了这家医院所采集的血液，从此感染上了艾滋病毒。从那一刻起，死神就向我们招了手！”

　　“我是一个标准的艾滋病患者。大女儿已被艾滋病毒刚刚夺去了幼小的生命，3岁半的小女儿也染上了艾滋病毒；我的丈夫虽然现在还没检查出有艾滋病毒，但也不排除今后患艾滋病的可能……”

　　

　　2004年12月26日，应记者之邀，李琳乘坐公共汽车赶到商丘，来到报社新闻采访中心。

　　当记者走上前去，要和这位瘦弱的女子握手时，她一时没有反应过来，身子向后退了一步，差点碰到门上，急忙说：“我们还是不握手为好吧。”

　　“我们要握手的。”记者紧紧握了一下李琳那只纤细的右手，分明是在暗中给予她力量和信任。

女儿临死 前一天才查出是艾滋病

1995年6月23日，我因生女儿住进了某县一家专科医院。我当时提出来要做剖腹产手术。我至今都很清楚地记得，我是当夜0点被推进手术室的，0点45分下的手术台。

　　主刀大夫说我身体虚弱，需要补充血液，就给我化验了血型，输了500毫升血液。

　　笑笑长到80天时，因拉肚子住进了一家著名的大医院，经专家会诊是秋季腹泻，怀疑是营养不良造成的。在这家医院住了8天院后，女儿的病情稍微轻了一些。从那以后，女儿每两个月就要腹泻一次，一遇凉风就感冒，而且发低烧，扁桃体经常发炎。直到3岁时，身体状况才有所好转。

　　女儿到了4岁时，身上出现了许多红斑。我和丈夫把女儿带到某市著名的一家大医院皮肤科进行检查，医生说孩子患的是湿疹，吃一些消炎药就好了。红斑下去后一个月时间，女儿身上又出现了薄皮疮，我和丈夫就找到当地著名的专家韩医生，韩医生看后说没事，拿些中药给孩子吃就行。

　　女儿到了5岁时，开始感冒发烧，扁桃体发炎较勤，肠道不好，经常闹着肚子疼，身体逐渐消瘦；女儿6岁时出现厌食，吃一些凉东西后脸上出现痄腮，在医院打了一个星期的点滴才有所好转；女儿7岁时，一到夏季就腹泻得厉害，全身发冷，体质明显较弱。医生说孩子是“胎带”的毛病，长大了就会好些；女儿长到8岁时，明显比同龄人矮了半头，身体状况越来越差，胸前胸后长满了薄皮疮。

　　到了2004年5月，我和女儿同时都明显消瘦。我从52公斤降到了36公斤，孩子从24公斤降到了19公斤。女儿出现了中耳炎，免疫能力急剧下降。

　　7月16日，我和丈夫领着女儿又来到了某市这家著名的大医院，请儿科专家为孩子会诊。专家们说，小孩子消瘦是正常现象，别让她吃那么多的凉东西，不会有什么事的。回到家以后，女儿咳嗽得厉害，我就领她到小门诊打了8天的吊针。

　　8月初，我又领孩子到县另外一家大医院看病，一位专家说孩子是贫血造成的，肺部可能有炎症。在给孩子拍了片子后，拿到县防疫站，县防疫站的专家怀疑孩子是肺结核病。

　　8月12日，当打了4天的吊针后，我和丈夫看孩子的病情越来越严重，就把孩子转到了某市这家著名的大医院。

　　直到8月17日上午，医院才想起来抽我们全家人的血来检查、化验，结果我们全家4口人，除了丈夫还暂时不能确诊外，我和孩子全部都是艾滋病患者！

都是那些无良医生害死了我们全家

在孩子入院后的第6天，通过到某市防疫站抽血化验鉴定，我和两个孩子身上都感染有艾滋病毒，原因是我因输血时感染上了病毒，两个女儿属于母乳传播。大女儿已是艾滋病晚期，已经彻底没救了。

　　2004年8月19日0时15分，我那刚过完生日两个月的可爱女儿，心脏终于停止了跳动。那天夜里，我发现孩子的一双眼睛一直在发鼓，她是对这个世间恋恋不舍，毕竟她才9岁啊。

　　我女儿长得漂亮，从小又懂事听话，在班里面学习成绩都是前3名。这么多年我和丈夫一直在为她治病，她都是咬着牙，从没哭闹过。现在，女儿已不在几个月了，可我的心里总是放不下她，我一直在为她叫屈！

　　在为孩子治病的过程中，我发现有不少医院的医生一说给孩子看病，家长说孩子怎么了，医生就说怎么了，很少给孩子作仔细的检查，动不动就给孩子挂吊针，用最好的药，从中吃取回扣和提成，根本没有把病人的安危放在第一位。

　　特别是最近几年，艾滋病发病率这么高，又有多少城里的、乡下的医生懂得艾滋病知识？每个医疗诊所的墙上都挂有艾滋病的防治图，但有几个医生认真读过，并按实际办法操作过？

　　这么多年，我给孩子请了这么多的名医和专家，假如说有一个医生提出来给孩子化验一下血液，我也算烧了高香！如果是那样，孩子的病情能够及早发现，也不至于误诊，起码来说能够延长孩子的生命！

　　说一千道一万，都是我给全家人惹的大祸！我生大女儿时才26岁，身体状况很好，为什么那个主刀的大夫非要给我输200元钱的血液？她是真心为我的身体着想，还是她想从中牟取私利？我在生第二个女儿时，同样是在这家医院做的剖腹产手术，为什么又不说给我输血了？后来我咨询了有关专家，做这种手术根本不需要输血。

　　也就在2004年的5月，我和孩子的身体同时出现了消瘦。因为给孩子治病，我就一直在挺着，说等给孩子治好病以后，再说给自己检查。那一段时间，我因操劳过度，昏死过去几次，谁知道自己竟害上了这提起来就让人脸色大变的艾滋病！现在想想，我消瘦的原因不是因为劳累造成的，我输血快10年了，这正好是艾滋病毒发作的期限。

　　为了得到一个更加准确的结果，2004年9月，我们一家人又先后到北京市协和医院和北京市防疫站，要求对过去的结果重新作出鉴定。结果出来以后，和过去的是一模一样。我们彻底绝望了。

　　回到家里后，我和丈夫就想到了打官司，要替全家人和死去的孩子讨公道。一告给我输血的大夫；二告几家医院的不作为；三告当地的卫生主管部门。

　　2004年5月，全国上下普遍开展了艾滋病防治宣传周，对所有献血、买血和输过血的人员进行一次彻底的普查。而我县卫生局竟然当成了耳旁风，没有一个人到我家进行宣传。如果那时我们能够及早发现，孩子的性命也许现在还能保住。

　　当我们夫妻俩把起诉状递交到当地法院时，法官们说，省里面有文件，凡因血液方面引起的纠纷，法院一律不予受理。可是他们怎么也不给我们看这个文件。2004年11月11日，我们把电话打到最高人民法院进行咨询。最高人民法院的同志解释说，当地法院必须受理这种案件，人都死了，为什么当地对此事不闻不问？

　　11月17日，我的状纸被退了回来。实在没有办法，我就到县信访局告状，信访局也是没有办法。

我想当中国的第二个高耀洁

　　我是一个工作起来不要命的女人。我和丈夫结婚10多年来，通过我们的共同奋斗，家庭状况还算可以。虽然说给孩子治病花了不少的钱，但也没有影响到我们的正常生活。

　　我患上艾滋病的事及时向县邮政局领导作了汇报，我认为这没有掩盖的必要。局领导得知我们全家人的遭遇后，非常同情我，多次鼓励我战胜病魔。

　　我的婆婆也没有因为我是艾滋病患者而嫌弃过我，她说我是无辜者，我们全家人也都是受害者。我自己也这样认为，我也不是干了什么见不得人的事染上了这病，没有必要害怕见人。

　　我最放心不下的是我那3岁半的小女儿，她还这么小，就染上了这种病。幸亏她的身体状况还好，抵抗能力强。小女儿现在已经懂事，她知道她的姐姐是怎样离开人世的。我和丈夫不敢在她面前说艾滋病这几个字，无意之中提及，她都要吓得放声大哭。

　　我现在已经感到无所谓了，因为我知道我已经到了艾滋病毒的发作期。我现在靠着国家给我们这些艾滋病患者所发放的免费用药，来延长自己的生命。现在，我的身体恢复的还算可以，体重从36公斤上升到了48公斤，精神状态也恢复得和往常一样。

　　自从发现我患有这种病以后，我们全家人的名字就在中国艾滋病患者网上能够查到。我非常感谢高耀洁老人，是她老人家不顾年迈体衰，为我们这些艾滋病患者奔走，才引起了国家高层领导的重视，才使我们这些艾滋病患者享受到用药方面的待遇。

　　在电视上看到高耀洁老人已经走不动路了，我就产生一个想法，仗着自己年轻，又有文化，我就想接老人的班，做中国的第二个高耀洁，完成她老人家没有完成的任务！如果医学上不能解决这个问题的话，我的小女儿不久的将来也可能和她的姐姐一样。所以，我很想再领养一个健康的孩子，用自己的母爱和现有的实力，培养他（她）好好学习，长大后专门从事艾滋病的研究。我是艾滋病患者，我的这一想法不知能否实现。在中国，越是最贫穷的地方，这种病的发病率也越高。可以说豫东地区的艾滋病绝大部分是以前农村的老百姓因买卖血浆、血液交叉感染所造成的。当地政府应该正视这个问题，绝对不能为了保自己的乌纱帽，捂着盖着，那样会使更多的受害者蒙受不白之冤。现在的好多医生因为病没有传染到他们身上，他们不知道这种病的痛苦，也根本不知道如何防治。一遇发烧感冒或拉肚子的病人，就给人家抓些药敷衍了事，很少让人做血液化验，谁想过这里面有没有艾滋病患者？

　　通过我亲历的害病经过，我已经把艾滋病防治方面的知识掌握得非常熟悉。现在正好赶上了10年后的发病高潮，我已经做好了准备，找当地的领导和卫生部门协调，自己要做一名义务宣传员，现身说法，给全县乃至全市所有的医疗工作者轮回讲上一课。

　　我现在正在学习网络知识，准备自己建一个个人网站，把自己抗艾的经过让更多的人知道和了解。考虑到许多农村人没有条件上网，我还准备公布自己家的电话，和广大的艾滋病患者进行交流，探讨如何增强自己的免疫能力。

　　如果有一天我不在了，我还有个愿望，把自己的遗体捐献给国家医疗机构，让人们从事艾滋病工作的研究，让这种危害人类健康的疾病早日从地球上消失。”

资料链接

　　艾滋病的几种常见症状

　　一般性症状 持续发烧、虚弱、盗汗、全身浅表淋巴结肿大、体重下降。

呼吸道症状 长期咳嗽、胸痛、呼吸困难，严重时痰中带血。

消化道症状 食欲下降、腹泻，严重时可便血。通常用于治疗消化道感染的药物对这种腹泻无效。神经系统症状反应迟钝、智力减退、精神异常、偏瘫、痴呆等。

肿瘤 可出现多种恶性肿瘤，位于体表的卡波希氏肉瘤可见红色或紫红色的斑疹、丘疹和浸润性肿块。

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