一位母亲的心愿 一个社区的温暖归宿(组图)

——派克自闭症支援服务:三十年陪伴,让特殊孩子不再孤单

作者:Sarah Shao 发表:2026-05-15 05:01
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派克自闭症支援服务机构的志工们在宾夕法尼亚州米尔福德举办“与圣诞老人共进早餐”活动,与孩子们及家长共度温馨愉快的节日早晨,凝聚社区情谊。(图片:PASS提供)
派克自闭症支援服务机构的志工们在宾夕法尼亚州米尔福德举办“与圣诞老人共进早餐”活动,与孩子们及家长共度温馨愉快的节日早晨,凝聚社区情谊。(图片来源:PASS提供)

【看中国2026年5月15日讯】在宾夕法尼亚州米尔福德小镇,有一群家长,因孩子的特殊需求而相聚,因共同的心愿而坚守。三十年过去,当初那个小小的互助团体,已成长为服务整个波科诺地区的自闭症家庭支援网络——派克自闭症支援服务机构(Pike Autism Support Services,简称PASS)。

推动这一切的,是执行主任珍妮玛丽.帕萨罗(Jeannemarie Passaro)。而这一切的起点,是她的儿子伊万(Evan)。

从确诊那一刻开始

伊万三岁时被确诊为自闭症。帕萨罗和几位同样有孩子参加早期干预项目的母亲,一起创办了PASS。

“我们创办PASS的时候,我儿子刚刚被确诊,才三岁、三岁半,”她回忆道,“随着他长大,我们做的事情也越来越多,因为他的需求一直在变。”

起初只是一个家长互助小组,却在现实的需要和深沉的爱中,不断壮大。

帕萨罗很快发现,儿子在社交上面临的困境远比想像中更深。“当我们意识到,他不会被邀请去参加生日派对或万圣节派对时,我们就自己办,”她说,“我们邀请了整个特殊需求社群——不只是自闭症,还有各种学习障碍的孩子。”

三十年间 诊断率飙升百倍

PASS迄今已走过三十个年头。这三十年里,社会对自闭症的认识发生了翻天覆地的变化。

“三十年前,每一万人中才有一个自闭症患者;现在是每三十二人中就有一个,”帕萨罗指出,“我认为现在的医生更懂得辨别了。过去,这方面几乎没什么关注。”

然而她自己当年的经历却充满坎坷。带着儿子辗转求医,换来的却是医生一句:“你是新手妈妈,别担心。”宝贵的早期干预窗口,就在这种轻描淡写中悄悄流失。

这段经历,成为PASS使命的核心之一——让每一个刚收到确诊通知的家庭,第一时间知道:你们并不孤单。

珍妮玛丽・帕萨罗摄于米尔福德社区中心办公室内,此处为派克自闭症支援服务机构(PASS)在宾夕法尼亚州米尔福德的所在地。(图片:Sarah Shao/看中国)
珍妮玛丽·帕萨罗摄于米尔福德社区中心办公室内,此处为派克自闭症支援服务机构(PASS)在宾夕法尼亚州米尔福德的所在地。(图片来源:Sarah Shao/看中国)

打造属于他们的舞台

PASS的核心工作,是帮助自闭症人士找到归属感,走出孤立无援的处境。

挑战者棒球(Challenger Baseball)项目向各种能力的参与者开放。坐在轮椅上的孩子,在父母的推动下绕垒奔跑;他们脸上绽放的笑容,令所有人动容。

帕萨罗讲述了一个令她难以忘怀的时刻:“有一位四十多岁的男士,那是他人生中第一次打棒球。他几乎要哭出来,一遍又一遍地说:‘我做到了,我打到球了。’”

针对社交困难的神经多样性成年人,PASS还设计了“速配交友”(speed-friending)活动——一种轻松的结构化社交场合,让那些不善于主动融入社群的人,也能找到真正的朋友。“活动结束后,大家互留了电话和电邮,”帕萨罗说,“他们真的交到了朋友。”

小小技能 撑起大大自信

除了社交,PASS的项目还着力培养参与者的日常生活能力与自信心。

烹饪课堂上,家长们欣喜地发现变化在悄悄发生。“有个家庭说,上完我们的课之后,她儿子每天早上都会自己煎蛋,”帕萨罗分享道。

美术课也带来了惊喜。“有位妈妈说,她女儿以前对画画毫无兴趣,现在素描本不离手。”

而自行车训练项目,则创造了一个令全场人泪目的时刻。“他父母说,我们教了他二十年都没学会骑车,”帕萨罗回忆,“结果第二天,他就骑着车绕圈子跑了。他父母哭了,我们也哭了。”

宾夕法尼亚州米尔福德,派克自闭症支援服务机构主办的人气募款活动“名牌手袋宾果!”现场,宾客们兴致高昂,欢聚一堂,共同为当地家庭筹募支援。
宾夕法尼亚州米尔福德,派克自闭症支援服务机构主办的人气募款活动“名牌手袋宾果!”现场,宾客们兴致高昂,欢聚一堂,共同为当地家庭筹募支援。(图片来源:PASS提供)

第一句“我爱你”

对于无法开口说话的孩子,PASS引入了iPad辅助沟通系统。

“当你的孩子从未说过一个字,却第一次能让平板电脑替他说出‘我爱你’……那是多么重要的一刻,”帕萨罗动情地说。

系统内置各类图示与符号,涵盖食物、活动等日常需求,使用者也可以打字组句,透过语音输出与世界沟通。

前路仍有荆棘

尽管成果斐然,波科诺地区的自闭症家庭依然面临重重困境。

语言治疗师严重短缺,成年自闭症人士所能获得的资源几乎为零;交通不便让许多无法自驾的家庭处处受限;非营利机构的资金申请也常常难以契合传统拨款类别。

而帕萨罗心中最深的挂念,是一个所有特殊需求家长都无法回避的问题——

“我走了以后,我儿子怎么办?”

为此,PASS正在积极推进一项长远计划:兴建一处融合居住与文化活动中心的社区,让自闭症人士能和朋友一起生活,参加艺术、烹饪、体育等各类课程,安全、快乐、有尊严地活着。

“我希望他过上幸福的生活,”帕萨罗说,“这是我坚持下去的动力。”

联络方式

如欲了解PASS的更多资讯,可透过以下方式与该机构联系:

地址:201 Broad St., Suite#4, Milford, Pennsylvania(米尔福德社区中心内)

电话:570-832-4000

电邮:[email protected]

网站:www.passnepa.org

Facebook:https://www.facebook.com/groups/pikeautism/

 

本文为“照顾者集体访谈系列”(The Caregiver Collective Interviews Series)报导之一,由Wendy Javier主导的“无限之心倡议”(Infinite Heart Initiative)协力支持,记录特殊需求家庭的真实故事,传递连结与理解的力量。



来源:看中国

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