四川「脆骨」女孩打噴嚏也會骨折

發表:2006-04-26 20:56
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四川渝北回興有位身患「脆骨症」的小女孩吳潔,13年來骨折150多次,甚至打個噴嚏都可能骨折,生活起居全靠家人照顧,想上學卻遭學校拒絕,不過堅強的她不僅自己學會了彈琴,還認識不少字。

與1歲嬰兒一般高

據重慶晨報報導,吳潔生來體形嚴重彎曲,13歲的她身高卻不到40厘米,她的媽媽和爸爸是靠幫人宰殺活雞鴨為生。她1 歲時就患上成骨不全症(俗稱的「脆骨症」),從來沒有站立過。她的腿只有成人手腕粗,膝蓋和小腿骨間脫離了10多厘米長的距離,全靠肉連著;胸前鼓起的很大一塊骨頭,讓她說話呼吸都很困難。

吳潔的媽媽周孔惠說,家裡為女兒的病花了十餘萬元,但一直沒見什麼效果。現在她13歲了,連一個杯子都端不穩,喝水、吃飯全靠家人幫忙,身體一點抵抗力也沒有。

畸形手指彈出動人的音符

雖然吳潔無法到學校接受正規的教育,但她從電視上學認字,別人送的一本《好歌100首》,卻成了她的識字書,她可以一字一頓地念「有一個美麗的小女孩,她的名字叫小薇……」。

住在門市樓上的薄大媽說,別人看吳潔可憐又聰明,就把家裡不用的電子琴送了一架給她。她自己學彈電子琴,雖然她畸形手指讓整個旋律斷斷續續有些走音,但還是感動了現場圍觀的鄰里。

一些大媽跟著周孔惠抹起眼淚,一直在一旁忙生意的吳潔爸爸沒有說過一句話,聽到女兒彈的歌,眼淚也直往下掉。

遭學校拒絕無法上學

周孔惠說,以前在老家渝北玉林鎮金沙村生活時,曾經找當地的村小學,想讓吳潔去上小學,結果被學校以承擔不了責任拒絕;到了回興後,吳潔上學的意願越來越堅定,周說她甚至找了當地一幼稚園聯繫,準備讓13歲的吳潔讀幼稚園,但是還是被拒絕了。

吳潔說:「我想讀書,我想學電腦!」。周孔惠說,只要她能上學,砸鍋賣鐵也得供她讀!

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