等待死亡的孩子:媽媽 我死了以後 你要快樂(組圖)



在中國,平均每一個小時,就有4名兒童被診斷為惡性腫瘤(圖片來源:Pixabay

【看中國2020年1月13日訊】在這裡,有這樣一群人在「排隊死亡」。

在中國,平均每一個小時,就有4名兒童被診斷為惡性腫瘤,最常見的有白血病、淋巴瘤和實體腫瘤。而其中,約有20%的兒童無法被治癒。小倩嵐就是其中之一,她得的是一種名為「大皰性表皮鬆弛症」的罕見病,說明白點就是,皮膚會不停地潰爛。她的人生正在倒計時,且伴隨疼痛。幸運的是因為「兒童臨終關懷」,她擁有了愛她的「媽媽們」,還收穫了珍貴的友誼。

「臨終關懷」這四個字已經足夠殘酷,而當臨終關懷和「兒童」二字聯繫在一起,無情到刺眼。今天的文章,我想聊聊我所知道的「兒童臨終關懷」。

01 陪伴,成了告別前最好的選擇

「兒童臨終關懷」的核心理念是:讓可治癒的孩子及家人,在治療的過程中不再那麼痛苦;讓不可治癒的孩子,在生命末期更加有尊嚴。目前,全球兒童臨終關懷都處於起步階段。「雛菊之家」便是提供兒童臨終關懷服務的機構之一。

2017年11月8日下午,「雛菊之家」正在經歷著它的第一次告別。

「他現在很平靜,把想說的都告訴他,他聽得到的……」周翾聽說,正要死亡的人最後喪失的知覺是聽覺,她儘可能地讓父母對著孩子說愛。「今天晚上他的呼吸可能會越來越不好,因為他在慢慢離開。」「最好不要動他,每一個小動作都可能會讓他覺得很疲憊、很沈重。就安靜地陪著他,好嗎?讓他知道媽媽很愛他。」

醫生周翾一邊給昏迷中的男孩陳子超導尿,一邊輕柔地指導著媽媽蘇梅,蘇梅點頭答應,眼淚像雨水般滴落到床單上。

見過太多的孩子在離世前的痛苦,周翾想為孩子和大人們做點事——那就讓孩子帶著「溫度」離開吧。「雛菊之家」從開辦以來,家庭入住了一段時間後,如果病情穩定下來,看到孩子不那麼痛苦,很多家長就會像蘇梅一樣,慢慢接受孩子即將離去的事實。

而遠在湖南長沙,年近七旬的英國護士金林(Lyn Gould),於2010年開辦了中國第一家兒童臨終關懷機構——「蝴蝶之家」。說起原因,則源於她8歲時看的一部電影——《六福客棧》,電影講述了一位來到中國山西陽城縣傳教的英國女佣,帶領著一百多名孤兒翻山越嶺,徒步前往西安的安全地帶的故事。

在這有一面「蝴蝶牆」,每一張照片都被嵌入紙蝴蝶的身體裡。彩虹的上方,是曾經來到這個世界又離開的寳貝們;藍天白雲中,是正在努力活下去的孩子們。


照片嵌入紙蝴蝶的身體裡,彩虹的上方,是曾經來到這個世界又離開的寳貝們(圖片來源:網路)

02 如果我病治不好了,媽媽你會怎麼做?

你相信嗎?生病的孩子其實什麼都知道。在男孩小安最後的時間裏,媽媽在電話裡聽著周翾的指導,請了村醫上門,準備好了止痛藥、鎮靜劑和氧氣瓶,孩子的壽衣也買好了。還好的是,小安已經感覺不到疼痛,在還有意識的時候,他把目光轉向了爸爸媽媽,連說了三聲「謝謝」。然後自己拔掉了氧氣管,三分鐘後平靜地離開了這個世界。

小安的懂事的讓周翾心疼。

小勇(化名)是雛菊之家開辦以來,入住時間最久的孩子。臨走前的一段時間,小勇給媽媽做了一個手工戒指。到現在,媽媽終於能夠以一種釋懷的心情說道:「這是兒子送我最後的禮物,在我百年後,我會戴著戒指去見我的兒子。」10歲的洋洋罹患神經母細胞瘤。這種細胞瘤因為病情隱蔽,發現時幾乎等於被判了死刑。一夜斟酌過後,夫妻兩決定讓兒子住進「雛菊之家」,洋洋成了第21個入住雛菊之家的「住客」。

「不管還剩下多少時日,只想讓孩子舒服點。」媽媽徐華忍著淚說道。

洋洋入住後,對這裡很滿意,開玩笑地說:「死也不離開這張床,wifi信號足,可以打遊戲啦。」可徐華說,其實孩子特別想回去上學。入住雛菊之家,也改變著家長與孩子的相處模式,哪怕再嚴厲的家長,也希望在最後給孩子最溫馨的陪伴。

神經母細胞瘤的主要表現就是疼痛,發病的時候會發燒,腿也疼得不行。懂事的洋洋不敢叫出聲,只得把小小的身子蜷縮在角落。每次做完鎮痛治療,才恢復正常小孩的蹦蹦跳跳。病情一直反覆,孩子總是在活潑和病痛中來回拉扯。看在眼裡,最心疼的莫過於作為父母的徐華和楊琦。同樣的心疼,李輝和妻子也感同身受,他們的孩子被診斷為「不可治癒」。可奇怪的是,9歲的孩子不說話,也不喊疼,大部分的時間只是蜷縮在床上。

「能告訴我哪裡痛嗎?笑臉表示不疼是0分,皺眉的臉表示最疼是10分,能告訴我這次有多疼嗎?」孩子給出的結果是8分,達到中重度疼痛。李輝夫婦大吃一驚。孩子們哭是因為他們疼,他們不哭是因為不想讓爸爸媽媽心疼。但其實,孩子們什麼都知道,什麼都懂。

在北京,兒童舒緩治療中心設立在北京兒童醫院附近的一家酒店裡。小小的三間活動室裡,經常擠滿了家長和孩子。於瑛是這間活動中心的負責人,她說來這裡的孩子,最喜歡玩的是「看病遊戲」。

「老師,你得做個CT。」

「你躺下,胳膊伸出來,我給你打造影劑。」

「老師不要動,一會兒還要抽血,做B超。」

一個還沒玩夠廚房玩具的女孩說:「老師,我給你做點好吃的吧。」

其他人異口同聲地說:「不行,不能吃東西,老師還沒抽血呢。」

又一個男孩舉著注射器玩具衝過來說:「老師,我看你還得做個骨穿。」

骨穿、腰穿、化療、移植……這些心驚肉跳的詞彙從孩子的嘴裡說出。於瑛聽了,鼻腔酸楚,眼眶泛紅,她深知「孩子們都經歷了什麼」。兩年過去了,有件事一直讓於瑛耿耿於懷:曾經有一位小病人對她說想去植物園看花,四月的北京繁花似錦。於瑛和一位志願者決定去聯繫孩子的母親,然而電話一接通就感受到了明顯的猶豫。一週不到的時間,便聽說孩子去世了。「如果我當時再多聯繫幾次,哪怕帶孩子在路邊看看花也是好的啊。」這句話深深地壓在她的心頭。誠然,目前國內對於兒童臨終關懷的認識還不深刻,更何況,任何父母「放棄」自己的孩子,根本不可能是一件簡單的事。

王堅敏也碰到過讓她「難受」的事情,曾經有一個不敢閉眼的男孩,怕自己閉上眼睛就再也醒不過來了。王堅敏問他怎樣才能讓他安心閉上眼睛休息一下?幾天後,男孩送給母親一個盒子,裡邊疊滿了紙做的愛心,上面寫了一句話:「媽媽,我走了以後,希望你能快樂。」

臨走的那一天,內向的孩子擁抱了媽媽,喝了自己喜歡的可樂,安靜的躺下後,再也沒有睜開眼睛。

在上海兒童醫學中心,王堅敏所帶領的兒童臨終團隊正在一間隱藏於安靜通道內的病房裡。

女童佳佳的生命即將走到盡頭,肺部的腫瘤讓她透不過氣來,她不停地亂抓亂踢,緊張地尖叫。經過王堅敏團隊的舒緩治療,症狀有所緩解。彌留之際,佳佳放鬆呼吸,安靜地離開了人世。這一時刻對佳佳的家庭,意義非凡。

對於這些醫生來說,遇到的一個特別大的難點,就是大人們要不要去和孩子談論「死亡」這件事。

有個十來歲的女孩跟媽媽說:「媽媽,如果我的病治不好了,你準備怎麼做?你是想快樂的活下去呢,還是想跟著我一起走?」後來媽媽說:「你想讓我怎麼做?」她說,「媽媽,我希望你快樂地活下去。」這個孩子早就開始思考她的病情,她已經準備好接受這個病情了,而媽媽沒有。

周翾曾對一個女孩說道:「你有沒有想過你的病可能治不好了?」她一下子就哭了,但能明顯感覺到的就是,她如釋重負了。她一直在想我的病可能治不好了,但沒有人和她說,她覺得心裏很難受。可是很快,她就平靜下來了,然後我們就問她:

「你擔心的是什麼?你是不是很擔心疼?」「不怕疼?」「你是不是擔心治不好?」「不怕治不好,我擔心我的爺爺本來血壓就高,如果我的病治不好,他的身體可能會更不好。我擔心爸爸媽媽會很傷心。」

你看,這就是孩子們想的東西,其實他們心裏明白著呢。


雛菊之家的窗景(圖片來源:網路)

03 無法喘息的家長,等死才是最可怕的

當孩子的身體每天都在高強度負荷之下,家長很難再抽出精力來關注自己的精神狀態。如何給這些在煎熬和重壓之中的家長們一個喘息的機會,也成了兒童舒緩治療的存在的意義。「只要還有藥可以上,那我們就繼續治療。」即便治療的意義已經很小,且存在風險、伴隨痛苦。這仍然是絕大多數絕症孩童家長的心聲。正在文娟糾結於要不要給孩子繼續治療時,一件事讓她放棄繼續給孩子治療的念頭——一個媽媽在孩子身體條件不達標時,仍堅持進行「體內放療」,結果孩子因為身體無法負荷,第二天就離開了人世。

還有一個孩子,大家都覺得他肯定今晚就過不去了,經過幾次的病情反覆,周圍的人真的挺崩潰的。媽媽每次都問「今天晚上能不能挺過去?」換句話說,沒人希望孩子別走,但實際上大家在等,隱隱約約地等著他的「那一刻」到來,家長和醫護人員都在熬。孩子媽媽有個親戚有類似的經驗,告訴她說:人最可怕的就是去等,等死是最可怕的。過好眼前的每一天才最重要,聽到這裡,媽媽終於選擇放手。

醫生周翾還說到一個特別令她感動的事,一個孩子去世後一週,爸爸要參加一個非常重大的活動,我們都在猜他還能參加這個活動嗎?然後護士發來微信說,孩子的爺爺說了「家和國都重要」。還有一個因為癌細胞擴散而截肢的孩子,在他最後的那段日子裡,媽媽幫孩子寫了3個願望:第一個願望是能養一隻小狗狗,第二天志願者就給帶過來了。當時孩子精神狀態特別好,大聲說話,摸狗狗,喜歡極了;第二個願望就是想要像原來一樣走路,結果有一天晚上他的狀態突然急劇惡化,雛菊之家趕緊給假肢廠打電話,假肢廠連夜趕工,走的時候,孩子是「完整」地離開的;第三個願望就是想去海邊,去海邊對他來說實際上是不能實現了。在他去世了以後,父母把骨灰灑在海邊。父母用盡所有力氣,把三個願望一一實現。孩子走了,可留來的父母們要怎麼辦?

就像家長說的那樣,能接受孩子的病,但是接受不了孩子撕心裂肺地哭。醫生們說,剛開始和家長談孩子可能不能被治癒的時候,家長最常問的一個問題:「我的孩子在最後會什麼樣子?會很疼嗎?會不會七竅流血?」周翾有一種強迫症,每次發消息給家長前,她都會一再斟酌字句,有時會刪掉或者加上一個「吧」,以便準確地傳達自己更堅決或是更緩和的語氣。即便這樣,只有當孩子的症狀比較穩定的時候,父母才會去想自己,能不能讓自己稍微舒服點,可不可以有個人來陪陪我,誰能陪我聊一聊?

兒童臨終關懷不搶救,只作為一種緩解痛苦的特殊治療手段。「就像是一個慢慢漏氣的氣球一樣」——失去孩子的父母大多這麼形容自己。做出這樣的一個選擇,對於家長來說,真的不簡單。所以臨終即使關懷,也是醫心,換句話說,醫的更是父母的心。」

04 讓能治癒的活的更好,讓不能治癒的走的平靜

當鮮活的小生命走到終結,除了孩子的病痛,家長的心理問題也無法令人忽視。一位剛剛失去孩子的媽媽的朋友圈中有這麼一張圖片,一個戴著紅色帽子、背著藍色書包的小男孩的背影,獨自行走在覆蓋著薄薄積雪的小路上,小路蔓延向無盡的遠方。底下是這麼一段文字:「孩子,如果我們緣分這樣淺,你為何不早點講,讓媽媽好好地、耐心地,慢慢細品我們在一起的九年時光。你那麼怕黑膽子小,沒有爸媽的陪伴你會害怕嗎?這次要自己走路,自己變成自己的英雄。」

為人父母一輩子,也有可能是短短几年,最痛苦無助的時刻,莫過於面對生命正在倒計時的孩子:我給予你生命,現在又要被要回去了,我卻無能為力。當孩子自己拔下氧氣管後,孩子沒有再遭罪,全家感到欣慰。我想這就是兒童臨終關懷的最終目的——生死兩相安。人間一回,有尊嚴地道別,這和活著一樣珍貴。

(文章僅代表作者個人立場和觀點)

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