高中女生得怪病一进校园便吐血
“胸口发闷,吐出一口鲜血”,武侠小说里多用这样的字句来形容受了内伤的情景,但对于淮安市盱眙县某中学16岁的高一学生李红(化名)来说,这却是她2年噩梦般生活的真实写照。从2007年9月至今,李红常常会莫名其妙地大口吐血,开始还没有任何规律可言,到后来发展到只要一进校门就吐血,甚至眼睛、鼻孔也会伴随着有出血症状。她与她的家人为了治疗这个病症四处寻医问药,但至今仍没有一家医院或哪个医生能找出她吐血的原因,甚至连出血点都找不到。
■病之“源”
一次恶作剧后开始吐血
在盱眙县某中学高中部女生宿舍楼五楼一间女生宿舍里,记者昨天上午见到了李红及其父母。1.7米的个头,50公斤左右的体重,红润的脸庞,阳光、健康的外表让记者很难想象她就是被人关注的“吐血”女孩。从与她及其父母的交谈中,记者得知她的家庭以前没有任何一个人患有血液病,而让她变成“吐血 ”女孩源于2007年9月班级一名男同学的恶作剧。
李红告诉记者,那年她读初二,刚开学不久,有一天她到教室刚准备坐下时,坐在她后排的一名男生与她开玩笑,恶作剧般地用脚将她的凳子勾走,结果她一屁股坐在地上,后脑勺碰到课桌腿上,当时她就感到头昏、胸口闷疼,就在她准备爬起来时,突然一口鲜血喷涌而出。同学见状纷纷让她到医院检查,但她站起来后发现自己除了吐了一口鲜血外,其余并无不适感觉,于是便婉拒了同学的好意,坐到凳子上等待上课。让她想不到的是,在第三天一节课堂上,她突然感觉到胸口闷疼,接着一股凉丝丝的液体从喉咙处自下而上地往上涌动,她情不自禁地张开嘴,结果一大摊鲜血从其口中喷出。“这是我第二次吐血,也是我噩梦的开始”,李红告诉记者,从那以后,她时常会毫无意识地吐血。
■病之“症”
最多一天“吐血”12次
“从那时起,她开始无论在什么地方都会吐血,发展到后来只要一进校园或在去学校的路上,她就会怪病发作,最多的一天曾经吐过12次血,吐血量最大的一次足有三碗血。”提起女儿的病情,李红42岁的父亲李立华(化名)在伤心焦虑之余,更多的则是无奈。
他告诉记者,女儿刚开始患病时,无论在什么地方都会毫无规律地发作,时间相隔一天、一个月,有时甚至在夜里睡觉时也会吐血。这种状况大约持续半年。女儿后来发展到在去学校路上或者进入校园就会发作,而且每次吐血的时间、次数都毫无规律可言。有一阶段,他与妻子只要看到女儿低头,他们的心就立即提到嗓子眼,生怕她发病。在盱眙交通系统工作的他,为了在女儿发病时能及时赶到她的身边,他将妻子以及女儿老师的来电设置一种特殊的铃声,有时他甚至害怕听到这铃声响起。随着时间的推移,他们对女儿毫无规律的吐血也“习以为常”,因为每次吐完血后,她不需要任何营养补充,身体很快就能恢复。据其介绍,李红除了会不自觉地吐血外,能吃能喝,休息也很好,而且能歌善舞,与常人无异。但让他们夫妻俩迷惑不解的是,每次到医院检查、住院期间她从不发病。
■病之“治”
搬家卖车,父母发誓救女儿
两年里李红的父母陪着她辗转于各大医院,光检查的片子就拍了42张,堆在一起有一本书那么厚。李立华夫妇除了付出高额的医疗费用外,最让他们揪心的是,从本地医院,到南京、上海等各大医院,至今仍无一家医院或哪个医生能诊断出她吐血的病因。
“也不知道这两年是怎么过来的,光搬家就搬了三次,一家三口也不知抱在一起哭过多少回”。坐在一旁的母亲王玉芹(化名)红着眼圈告诉记者,女儿两年前患上这一怪病后,原本就下岗的她再也无心找工作就一心一意照顾女儿,为了能在女儿发病时在第一时间赶到其身边,他们在女儿学校附近租房居住。
女儿每次在校都会发病,他们又想是不是学校的问题,于是安排女儿转校,他们也随着再次搬家,但女儿的病情根本没有好转。
唯一让王玉芹夫妻俩感到欣慰的是,即便参加今年中考的三天里有两天在吐血,女儿仍以优秀的成绩被盱眙县某省级重点高中录取。也正因为如此,她与丈夫更加坚定了要找出女儿病因的决心,最后她与丈夫决定,将家里一辆正在路上跑的出租车以22万的价格卖了来救女儿。李立华告诉记者,为了救女儿,他们从西医到中医,从民间偏方甚至到念经拜佛,只要有一线希望,他与妻子都去尝试。
就李红的病情,记者采访了淮安市第一人民医院血液科主治医师陈侃侃,他根据记者的描述,认为李红很有可能得了一种名为遗传性毛细血管扩张症的血液病。但对于为什么她的父母没有出现这种症状,陈医师告诉记者,这种遗传性症状有时并不明显,有时甚至会在胳膊等其他不引起人注意的地方出点血,所以他建议李红还需到医院做进一步检查。 本报记者 朱鼎兆
■链接
遗传性出血性毛细血管扩张症系常染色体显性遗传性疾病,以皮肤、黏膜以及内脏的多发性毛细血管,或小动脉、小静脉扩张和病变部位反复出血为特征,肝脏常受累。本病病变部位在血管壁,表现为毛细血管扩张、动静脉畸形和动脉瘤。血管壁变薄、弹力纤维缺乏、平滑肌缺乏、毛细血管壁和小动脉壁仅由一层内皮细胞组成,血管迂曲或扩张,有时仅有的内皮细胞发生退行性变,内皮细胞连接缺损,病变血管可因轻微的外力,或血管内血流压力作用即可发生破裂而出血。最突出的症状是受累血管破裂出血,常在同一部位反复出血。儿童期多见鼻衄,到青少年期鼻衄渐趋好转,而内脏出血机会增加,以胃肠道出血最多见,其他可有血尿、眼底出血、月经过多、蛛网膜下腔出血等。
■病女自述
强忍吐血
会从眼里流出
记者发现,李红一家三口就住在她在学校的学生宿舍里。她告诉记者,考上高中时,学校领导得知她的情况后,特意安排她住一宿舍,同时让她的父母也住到宿舍来照顾她的日常生活,她笑着说“这也是我家第三次搬家”。
从与她的交谈中记者发现,李红其实是一个非常坚强,健谈的人。但每当提及她的病情及其父母时,记者发现她的眼圈会变得红红的,眼泪有几次差点流下来。她告诉记者,父母从来没有给她什么压力,而且她也喜欢读书,但不知道什么原因,现在她只要走进校园,就会毫无规律地吐血,每次吐血后,她都会在心里骂自己不争气,同时暗暗告诫自己下次一定要控制住,但每次还是会“旧病复发”。有几次她也强忍着不让鲜血从口腔喷出,但鲜血随即会从眼睛或鼻孔流出,现在就是不强忍,鲜血也会同时从嘴里、眼睛流出,每次吐血时除了以前胸闷疼外,后脑勺也伴有疼痛感。让她感到幸福的是,她有疼爱她的父母,而且学校的老师同学都知道她有这一怪病,但并没有因此而排斥她。
李红的班主任蔡永志告诉记者,李红除了患有怪病外,与其他同学并无两样,高一开学前的一次夏令营活动中,她还爬到长城顶上,也没有吐血,她同时还是学校的文艺骨干,有一次聊天时,她曾透露其最大的愿望就是将来做一名音乐老师。
来源:扬子晚报
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