怪病男孩将成最袖珍男子 身高不到1米


据英国《每日镜报》4月3日报道,英国23个月大的男孩阿列克斯·康纳提患有一种罕见疾病“原始侏儒症”,体型小得惊人,而且永远不会继续长大。尽管阿列克斯已快满2岁,但他看起来仍像一个仅6个月的婴儿。专家称,即便阿列克斯成年后身高也不会超过0.9米,无疑将成为英国“最袖珍男子”。据悉,阿列克斯是英国惟一一名“原始侏儒症”患者,由于此病导致多种并发症,他很可能活不到40岁。

患罕见“原始侏儒症”永远长不大

据报道,23个月大的男孩阿列克斯·康纳提,是英格兰默西塞德郡玛格胡尔市人。阿列克斯患有一种罕见疾病——“Ⅱ型原始侏儒症” (Majewski Osteodysplastic Primordial Dwarfism Type Ⅱ),他的身体比例虽然与常人无异,但体型却小得惊人,并且永远长不大,同时伴随的症状是全身多个器官出现异常。

据阿列克斯36岁的母亲苏伊和39岁的父亲约翰介绍,当2005年5月阿列克斯出生时,身高只有0.3米,体重只有0.96公斤,仿佛一个“玩具娃娃”。而且肺部和胃部严重衰竭,部分肢体瘫痪。出生之后,阿列克斯一直住院,医生为抢救他整整忙活了3个月。令人欣慰的是,在接受了一系列手术后,坚强的阿列克斯最终幸存下来。母亲苏伊称:“就连医护人员也对阿列克斯佩服不已,因为他挺过了所有健康危机。”

现快2岁仍只有0.7米高

尽管阿列克斯目前已经快2岁,但他仍只有0.7米高,体重不到6.3公斤,而且,发育迟缓的他要到几年之后才能学会走路和说话。专家称,即便阿列克斯长大之后,身高也永远不会超过0.9米,无疑成为英国“最袖珍的成年男子”。

美国特拉华州“原始侏儒症”专家查尔斯·斯科特指出:“‘原始侏儒症’的患者是世界上最小的孩子,而导致‘原始侏儒症’形成的原因一直是个医学之谜。和普通侏儒症不同,‘原始侏儒症’患者的身体比例像正常人一样协调,只是身体发育很缓慢。”

由于“原始侏儒症”导致多种并发症,阿列克斯未来还将面临一系列健康问题——包括弱视、脊椎弯曲、牙齿松脱和血管动脉瘤。专家指出,未来阿列克斯生命中的最大危险就是动脉瘤,这些在血管中的肿瘤有可能会突然破裂,从而置他于死地。专家估计,阿列克斯将不太可能活到40岁。

尽管如此,父母都为阿列克斯感到自豪。他们深信,阿列克斯一定能战胜所有困难,并勇敢面对他未来的坎坷人生。母亲苏伊说:“阿列克斯性格外向而活泼,是一个淘气可爱的小男孩。我们不知道未来会怎样,但我们认为,阿列克斯一定能克服所有障碍。”

全世界仅58例,最年长患者仅25岁

据悉,这种疾病是如此罕见,迄今为止全世界被确诊的患者只有58人,而且医学界尚未找到治愈该病的方法。尽管如此,阿列克斯的父母并未放弃希望。据悉,今年夏天,父母将带阿列克斯前往美国特拉华州,请侏儒症专家查尔斯·斯科特为儿子的治疗提供指导。苏伊称:“我们的儿子终生都将保持袖珍体型,但对我们而言,他就是一个巨人。他的勇敢和坚强,令许多人都只能站在他的阴影中。”

据悉,同样患有“原始侏儒症”的美国女子克里斯汀·利里现年25岁,是目前世界上最年长的“原始侏儒症”患者,并面临着和阿列克斯一样的生命危险。克里斯汀直到3岁才开始说话。她在成长中经历过的所有困难,都将成为阿列克斯今后所要面对的,比如如何找到适合她这个年纪穿的衣服。因为身高不到1 米,克里斯汀不得不去儿童服饰商店购衣。



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