柯南女孩:一个感人的故事!(上)(图)


(图片来源:我的信箱)

【看中国2013年10月02日讯】“我像一颗饺子,里头有很多馅,但外观看不见,丢到水里去,煮沸后浮起,却又被浇下一碗冷水,再度沉下去。经过浮起、加冷水、煮沸,反复淬炼,才有美味的水饺。”

台大教授柯承恩的女儿

她,是台湾台大教授柯承恩的女儿,26岁,只有8岁孩童的身高,小时智力发展迟缓,如今,卫斯理大学毕业,还继续攻读MBA。她说:电梯按钮不会为我降低,但我的心可以升扬。天空才是我的极限!命运的突围者从来不把“放弃”当作选项

走进台北市永康街一幢日式平房,里头的设施,从门铃、门把、电灯开关、流理台到沙发,都比一般低了三十公分。这里,是中华经济研究院院长、台大管理学院教授柯承恩的家。这天三月四日,是柯家的大日子,因为大女儿——柯晓瑄将出国准备攻读MBA,迈向人生的另一个旅程。

柯南女孩

晓瑄,二十六岁,一百三十公分,是先天软骨发育不全症患者(俗称侏儒症)。柯承恩说,“我觉得他像柯南,个子小小却聪明伶俐,什么事都做得到”,“柯南”也成为家人对晓瑄的昵称。在广受欢迎的漫画“名侦探柯南”中,柯南因为被迫吃下毒药,身材缩小成小学生般,却机警、勇敢,侦破许多重大刑案。在柯承恩的眼中,女儿也有相同特质。

柯晓瑄的行囊中,有一件特殊的行李:一张二十公分高的折叠椅。这张用了十年的折叠椅,是她走出家门后的最佳伙伴。有了它,晓瑄才能按到电梯的高楼层、够到银行柜台、饮水机和洗手台。

傍晚四点,桃园国际机场第二航厦,晓瑄自己推着三十二公斤的沉重行李,大行李箱竖起来,直逼晓瑄高度。柯承恩弯下腰,亲吻晓暄发际问:“晓瑄,妳以后能不能照顾自己啊?”晓瑄比出胜利手势,大笑:“I'm fine!”随后,她转身,快步奔入出境口。

看着女儿的背影消失在长廊那一端,柯太太突然啜泣了起来。难舍与喜悦,像两瓶不同的调味料,被糊涂的厨师通通倒入她的情绪中。

她想起二十五年前,独自抱着女儿,无助的站在美国海关前的景象。当时,连晓瑄的亲人都认为,她只有苦守投币式洗衣店的命。如今,女儿不但顺利从美国卫斯理大学毕业,还通晓义大利文、西班牙文等四国语言。更能独自出国深造。

二十六岁的晓瑄,只有八岁孩子的高度、十岁孩子的力气,却在成长道路上不断突破命运的天花板。这个故事,应该要很早,被很骄傲的说出来的,但它要从柯承恩口中道出,却是这么困难。

一月二十七日,农历年前,我们来到中华经济研究院院长办公室,向柯承恩提出今年“一个台湾,两个世界”关怀身心障碍儿的计划。前半段,柯承恩以一贯学者的语气,说着企业的社会责任。他讲得很慢,似乎琢磨着什么。

“我认识一些罕见疾病的家长,让我了解这些孩子虽有先天限制,但他也应该可以像正常人一样……”直到一个半小时后,当谈话触及晓瑄时,顿了好几秒,他抿着嘴唇,头往上仰,避免让泪水溢出眼眶,接着一个字一个字的说出:“事实上,我自己就有一个这样的孩子……”他深呼吸,又吐了一口气。埋藏内心深处的复杂情感,一时间很难坦然诉说。好几次,他不能言语,眼神盯着桌缘,用右手食指敲着桌面,“咚、咚、咚”……空气凝结,猛然抬头,他已泪湿眼眶。

“正常人可以得到的,不管是感情还是什么……她却得不到的,我们要弥补她……她付出很高的代价……”短短一句话,中断三次,话没说完,又潸然泪下。

应该骄傲的事,谈起来,却那么感伤。这是他二十六年来,难以与人分享的心情。那是一位障碍儿父亲的矛盾、挣扎,以及旁人难以理解的、深刻的亲情。

“我体会到不一样的人生……”他说。

台北。出生罹病时间回到二十六年前,晓瑄在台北出生,是个肤色健康、双眸晶亮的女娃。

她出生后,柯承恩与妻子返回美国德州继续攻读博士,孩子托外婆照顾。但七个月时,晓瑄无法爬行,只能软软的躺着,外婆带她去医院检查,护士看见她额头扁扁、鼻梁塌陷、下巴突出、身材短小,提醒外婆:“孩子怪怪的,赶快带去大医院检查。”

从那时起,一切都以晓瑄为优先考虑。

那是一个周日下午,寒风冷冽,柯家夫妇刚从教堂回家,从台北拨过来的越洋电话响起:“赶快把孩子带过去吧,美国医疗比较发达,救救这个孩子!”于是,柯太太先回台,抱着孩子奔波诊断。她得到的结论是:晓瑄罹患软骨发育不全症,而且,“这个病,没有药医。”她心如刀割。

留在美国的柯承恩开始找寻医疗资源,发现明尼苏达州立大学附设医院,是这方面的医疗权威。他决定,放弃先前在德州攻读一年的博士,转学至明尼苏达大学。柯承恩一个人在美国往返奔波,申请新学校、搬家、安排医疗资源。一切就绪后,接妻女赴美,“从那时起,我的一切决定,都以对晓瑄最好为优先考虑。”柯承恩说。

一九八一年八月中午,艳阳逼人。柯承恩驱车前往明尼苏达机场,迎接妻女。“他看着孩子,我们相对无语。”柯太太清楚的记得那一刻,他们抱着女儿,穿过热闹人群,默默的走出机场。他们知道,这将是一场无法预期结果的长期抗战。

但是,共识很清楚,“她是无辜的,我们不能逃避,一定要让她活得好。”柯家夫妇的坚定感情,帮晓瑄踏稳了第一步。

美国明尼苏达 展开黄金早疗

到美国的第三天,柯承恩带着晓瑄直奔医院。只见医生在纸上画出一个基因图,并解释着,这是基因突变,机率大约是四万分之一。“幸与不幸,就是四万分之一啊!”虽接受理性训练并拥有虔诚信仰,此刻的柯承恩,还是不免问上帝:“为什么,机率发生在我身上?”

晓瑄不仅是身高的问题,磨人的还有其它并发症。譬如,牙床咬合不良,会影响发音;脊椎弯度大,会有椎间突出的问题,若压迫神经,则可能造成四肢麻痹;欧式管短小,则容易产生浆液性中耳炎,若处理不当可能会重听;颅颈间脊髓压迫,可能头会抬不起来,或走路重心不稳……

一岁以后的晓瑄,并发症越来越明显,动辄中耳炎、发烧,且脊椎压迫呼吸道,必须切除扁桃腺,她几乎每周上急诊室。曾经,一次中耳炎太严重,医生在她耳朵里装了个管子让浓液流出,后因耳膜破裂导致后来右耳重听。又有一次,冬日大雪,连救护车都开不进来,最后消防队还出动云梯车,才把她送进医院。母亲日夜抱着她,抱的却是个硬壳子。

严重的是,女儿的脊椎开始弯曲。在医生建议下,晓瑄成了一个小小盔甲婴儿,从肩膀至臀部,小小的身躯被包在密不透风的石膏架中,连睡觉都不能脱。从一岁半到六岁,晓瑄就像个无法卸下盔甲的武士。

“妳想想看,别的妈妈抱着孩子,是一个温暖柔软的身躯,师母抱着她、背着她,日日夜夜,却都是一个硬壳子,妳想想一个做母亲的感受。”柯承恩泪水在眼眶打转。

虽然行动不便,但柯承恩夫妇坚持要给晓瑄最好的教育。为了上幼稚园,每到冬天,柯太太总要竭尽力气,抱着晓瑄被石膏裹住的僵直身躯,在雪地里一步步艰困行走,深怕滑倒伤到女儿。有时积雪,一不小心踩下去,雪就淹到漆盖,母女两狼狈不堪。

夏日,石膏密不透风,晓瑄汗流浃背,皮肤长出一个个红色小疹子,有时,她会偷偷把女儿石膏衣脱掉,让女儿透风。“妳真是妇人之仁!”柯承恩笑笑,又把它穿回去。

晓瑄的发展比一般孩子迟缓,到两岁,才学会走路,连爸爸、妈妈都不会叫。

幼稚园时,由于晓瑄头颅较大,再加上沉重的石膏架,有时,从座位上站起来,突然就摔倒在地,头部重击地面而昏倒,托儿所一边叫救护车,一边急电柯太太赶赴医院。

“我的人生分为两个阶段。结婚前,我是么女,家境不错,被爸妈宠着。生了晓瑄后,我的世界完全改变。”柯太太回想,以前的她爱漂亮、爱名牌、爱逛街,被母亲说是散财童子,女儿出生后,这些都不重要了。

“当时我每天面对的,是她的耳朵发炎,生病,感冒。先生在博士班的过程又很辛苦,他在博士班,第一年,六个学生中就被刷掉两个,压力很大。”柯太太回忆着,层出不穷的状况。

尤其,明尼苏达大学管理学院博士班训练以严格出名。有天,柯承恩终于忍不住,对指导教授说:“我实在念不下去了。”没想到,教授拍拍他的肩膀:“没关系,我帮你想办法。”不久后,柯承恩获得学校核发等同讲师的高额奖学金,学校并出资,为其全家投保高额保险。这双友善的手,让晓瑄医药费无虞,也支持柯承恩继续完成学业。

另一方面,虽然晓瑄身体诸多不便,“乐观勇敢,却是上天给她的礼物。”柯承恩说。譬如,“她很能忍痛,不太叫,经常被扎针,也不哭。”因此,在幼稚园,晓瑄每天蹦蹦跳跳,想出各种玩耍的怪花招,是孩子王。

六岁,为了让孩子免于歧视,柯家夫妇仔细挑选小学,“我印象很深刻,在她还没入学前,校长就召集全校学生看一个影片,影片描述世界上有各式肤色、体型的人,虽然每个人长得不一样,但都生而平等。”柯承恩说:“在美国,学校碰到特殊的孩子,会把他视为对其它孩子最好的教育机会,趁此教育孩子,平等与互助的观念。”

她很努力,却几乎都拿C

虽然学校诚心接纳,但晓瑄却有学习障碍。柯太太发现,女儿看书是“跳着看”,例如第一行没看完就跳到第十行,虽然很努力,就是没办法按顺序来;此外,简单的加减法、拼字,她怎么教,晓瑄就是不会。“有时教一教,无名火就冒上来!”她很想大声喝斥孩子,但看到她无辜的眼神,与娇小的身躯,又不忍心。“在美国的中国孩子,考试都拿A,她很努力,却几乎都拿C。我经常被老师叫到学校‘听训’,压力好大,听训到后来,我都哭了。”柯太太林丽穗忍不住又红了眼。

更令她难过的是,当她向姊姊哭诉晓瑄的学习障碍时,姊姊好意安慰:“不要担心啦,以后给她开个投币式自助洗衣店就好了。”这句无心的话,却让她更心痛,“连亲阿姨都把晓瑄的发展,定在一个层面,难道,晓瑄的人生,真的只能如此吗?”她从难过的泥淖中清醒,她不甘心。

每天,她引导晓瑄用手指着书上文字,按顺序一字一字的看;每周,带晓瑄上图书馆,把图画书一叠叠搬回家,耐心解释给她听,持续刺激她的脑力。由于天生牙骨咬合不全,柯太太还带晓瑄去上发音矫正班。

当她看到研究报告说,动物可做为孩子的心理医生,她还特别挑选一只日本的北京狗,一只小型犬,做为晓瑄的玩伴。让晓瑄觉得世界上,有生命依赖着她、爱着她,建立她的自信心与安全感。

尽管如此,忧心仍盘踞柯家夫妇的心中:“如果晓瑄以后没法照顾自己,怎么办?”他们开始参观慈善机构,做最坏的打算,想挑一个能善待她终老的环境。他们甚至为了晓瑄,在她五岁时,再生一个孩子——妹妹艾梅。“如果我们都走了,晓瑄会需要一个亲人的,”柯太太回忆。

拿到博士学位后,柯承恩在美国南加大任教五年。客居美国十一年后,晓瑄十岁时,柯承恩决定回到故乡任教。



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