有多少中產家庭 能扛得起一場癌症(圖)

2019-06-19 09:20 作者: 癌度

手機版 简体 1個留言 打印 特大

手術示意圖
手術示意圖(圖片來源:Pixabay)

【看中國2019年6月19日訊】請你環顧周圍,親戚朋友,同學同事…,是否發現癌症離我們很近?

有這樣一組令人毛骨悚然的數據:根據國家官方統計,因為癌症,一年中會消失一座二線城市的人口;新增兩個二線城市人口的癌症患者。老年人患者居多,但中青年患癌比例呈令人警醒的上升趨勢。

這意味著,絕大多數的我們將在人生旅途的某個站點,遇見癌症。它像魔王撒旦索取生命、考驗親情,以錢財度衡它的每一次打擊力度。

宣戰?和平共處?還是以命投降?

人皆怕死,中國人尤其。國人大多忌諱談論死亡,缺乏死亡教育,但「不見堂上百年人,盡總化微塵」------化為微塵前必須交出答卷。

在癌度,我們接觸了罹患各種各樣癌症的病友,我們對患者家屬與癌症抗爭中的痛苦、恐懼、絕望、遺憾感同身受。但無奈的是,我們必須承認現代醫學的巨大侷限性和社會資源分配的不平等性。

此外,我們也清楚地認識到癌症患者絕不是「帶瘤的肉體」,他們和家人需要情感的安撫、心靈的滋潤和理性的分析。

我們蒐羅整理了各種可能的醫療和經濟求助渠道,讓癌症患者和家人殊死抗爭中能多多少少感受到這個世界的溫暖,緩衝焦灼的求生欲。

接下來,我們想和你分享3位癌症患者的故事以喚醒我們的思索。

1,賣掉房子,來賭500天的命?

內科大樓301病房的窗戶正好對著中學操場,劉媽媽站在窗前,面無表情地望著操場上嬉鬧奔跑的孩子,手裡拿著半個漢堡包,回頭看看躺在病床上的兒子濤承,他凹陷的雙眼正木木地盯著天花板,彷彿在聽飄入窗欞的笑聲——他們一家人,已經很久沒有這樣笑過了。

後天,娘兒倆就要回老家了,昨天打了一針白蛋白後,濤承突然想吃漢堡包,一個15元,劉媽媽躊躇之下買了一個,濤承只咬了2口就吃不下了。

這是濤承第三次住院,結腸癌轉移到肝臟,CT檢查發現幾十個病灶,醫生說有些病灶位置極差,腹部淋巴結也有癌細胞入侵。

「腫瘤突變負荷很大」——醫生說了一個劉媽媽不明白的新詞。

翻來覆去看了幾遍那摞檢查單,醫生說了可能的治療方案包括局部射頻消融,淋巴結清掃手術,使用伊立替康為主的三線藥物,建議做基因檢測或分子病理看看是否合適西妥昔單抗靶向治療,西妥昔單抗的客觀緩解率一般50%左右,中位生存期約一年半,也許還能拖一拖……所有治療費用預計30萬。

30萬...醫生說了很多話,但劉媽媽只聽懂了這個數字,她的腦子有些麻木,嚥了嚥口水什麼也沒說。

可能由於隱隱的腹痛,濤承坐一邊默不作聲----「好累,我想回家,媽也累了」,他想。

賣房子籌錢是劉媽媽唯一的選擇。

劉媽媽和丈夫都是普通職員,大三的時候,濤承確診乙狀結腸癌到現在第3次復發,儘管從臨床醫學角度,一年半的生存已經是轉移性結腸癌治療的巨大進步,但對於濤承的一家來說,參與這場注定失敗的賭博意味著全家墜入無底深淵,現在家裡債臺高筑。

濤承身體狀況稍微舒服的時候,也瞭解了一些結腸癌治療和藥物信息,和媽媽或病友偶爾聊幾句,他心裏很清楚等待他的結局,年輕的癌症倖存者復發的腫瘤更具侵襲性,更早復發,更難進行再次治療。但誰也不想說破,他閉上眼睛,迴避媽媽的目光。

他害怕手術台上的感覺,害怕一個療程又一個療程帶來的難以忍受的痛苦,死亡如影隨形,一念之間,濤承還想到了爸爸和媽媽的將來,哦,想躺在家裡自己的床上,自己的枕頭枕著更舒服。

「媽,我想回家」。……

後來有病友在醫院遇見劉媽媽幾次,說是開止疼藥什麼的,行色匆匆。

世界上最殘忍的故事,是父母眼看著孩子生命燭光日漸式微卻無力挽回;

世界上最遙遠的距離,不是天各一方,不是生與死,而是癌症就在你面前,你卻夠不著打敗癌細胞的藥。

「錢」和「藥」是兩個命門,雙重摧毀了濤承的生命;

「癌」一個字,擊垮了劉媽媽一家,一個本來小康的三口之家,這也只是千千萬萬中國家庭的縮影而已——在中國,有多少中產家庭,能夠扛得起一場癌症?

一年前,著名醫學雜誌《柳葉刀》上的一篇論文直指貧富與癌症治療的關係。貧窮則意味著低的癌症5年存活率。

以乳腺癌為例,發達國家如美國和日本的五年存活率約有九成,中國只在八成左右,這不算那麼糟糕,更窮的南亞地區墊底,只有40%左右。結腸癌也是南亞地區墊底,中國的其他癌症如黑色素瘤,血液類癌症的五年存活率幾乎只有美國的一半,------錢啊錢,殘酷的變數!

一方面,全世界藥物價格持續增長,最近連美國總統川普(特朗普)也強制推行醫療收費透明化,以降低醫療費用。FDA批准上市的抗腫瘤藥的人均年花費高達12萬美元,折合人民幣超過80萬元。近日,美國剛剛上市用於小兒脊髓性肌肉萎縮(SMA)的藥物一支藥物標價210萬美元,約合1448萬人民幣的天價,令人目瞪口呆!

另一方面,上市新藥大大延長了患者的生命,比如晚期黑色素瘤和非小細胞肺癌,預計延長生命幾個月也許500天。

數字擺在你面前,你怎麼算?哦,對了,醫生還會告訴你:靶向藥並不是百分百有效,受益人群在20%左右。

賣掉房子,你很有可能還換不來這500天。

為了計算答案,你得將親情,將心理承受力,將幸福指數,未來的生活等一系列抽象概念數字化……

濤承的故事結束了,我們可以緘默,但思考不能止步。

2,假如還能塗口紅,我想活下去

有時候,癌症破門而入,你和家人驚慌失措;癌症再次光臨,冷靜理智加一點運氣好像還真能改變格局。

3年前的一天,楊韶閔旅遊回家,打開快遞來的體檢報告,臉色難看極了,「左乳房外上像限腫塊,2cm X3cm,邊界欠清,活動性較差,皮膚酒窩征,乳頭濕疹樣改變…」,「懷疑乳腺癌,建議及時就診」。楊韶閔的確有大半年的時間左胳膊時不時隱隱疼痛,乳頭搔癢,但以為是更年期緣故沒有在意。

現在,「癌」這個字格外的刺眼,她慌了。

很快,市醫院的鉬靶X線結果和病理結果都出來了-----乳腺癌,單發病灶。

知識點:原位乳腺癌並不致命,但由於乳腺癌細胞之間聯接鬆散,癌細胞容易游離脫落,可以隨著血液或淋巴散播全身,即癌轉移,治療難度和危險度陡增。

醫生的治療方案主要保乳手術+CEF化療6週期。熬過了化療,愛美的楊韶閔恢復了化妝打扮的美好生活。

3年後體檢,復發,肺部腦轉移,病理診斷為三陰乳腺癌【患者確診後的生存期通常不超過20個月,5年生存率不足15%】,醫生告訴她,需要再次手術+蒽環類或紫杉醇類的新輔助化療,因為腦部有轉移,還需要放療,預後較差。

醫學是一門充滿不確定性的科學。楊韶閔的醫生是位頗有名氣的乳腺癌外科醫生,經歷過無數個乳腺癌病例的診治,但是,十幾年的臨床經驗仍然讓他無法給出患者期頤的確切結果。「偶爾治癒,常常幫助,總是安慰」---這是他學生時代聽得最多的銘言,一位美國醫生的墓誌銘,也是他臨床實踐最多的一句話。

「醫生,我是不是沒救了?」

「可能要採取多種手段,視情況而定」

「我的乳房保不住了?頭髮要掉光?」

「那不至於,但是需要清除一部分,腋窩也需要再次清掃手術」

「會復發嗎?」

「很可能會。」

「復發怎麼辦?」

「換方案再來一遍。」

「我能忍受疼痛,假如我還能塗口紅…」

手術很順利,楊韶閔挺過了後來的腦部立體定向放療,卡培他濱化療的第一個療程結束時,楊韶閔已經形銷骨立,皮膚反應大,她和病友開玩笑說:「看,我減肥了,塗黑指甲油了」。

醫學的美妙之處在於,總有不確定性存在,那些鬥志昂揚的人們,希望採取積極的戰鬥方式,將生命延續足夠長的時間。總有微弱的可能性存在,等到新的更好的療法問世。

她的醫生告訴她,有種三陰乳腺癌的免疫治療新藥招募臨床試驗患者,是否願意試一試?這個免疫治療藥物一定能奏效嗎?手術後腫瘤會不會復發?天知道。

楊韶閔和家人願意在眾多的不確定性中,抓住機會承擔風險,在黑暗中嚮往希望。

幸運的是,楊韶閔PD-L1陽性,2輪治療下來,腫瘤病灶縮小,癌症指標下降。

我們祝福她!

3,我的生命我做主

面對無法治癒,失去全部對生活、身體、願望的掌控能力,是對任何一個有思考能力的人的尊嚴侮辱和折磨。

國內一位醫者曾經撰文《死亡不是現代醫學的失敗,過度抗拒死亡才是》表達和倡導人正視死亡,尊敬死亡,理解死亡是自然的一部分。

急診處,一個95歲的老太太,胃部腫瘤晚期,消瘦,胸腹水,腫瘤惡液質的表現,併發肺部感染,高熱,氣促,氧分壓過低。

值班醫生告知家屬老太太的病情,明確指出預後不佳,家屬堅持全力搶救,哪怕只有百分之一的希望。值班醫生馬上吸氧,注射抗生素,祛痰,補液,抗心力衰竭,應對突然室顫,甚至停搏。氣管插管。終於恢復了心跳,送ICU進一步治療。後來的2個月內,老太太再次急救,重複著前面搶救的一幕,直至「救治無效」死亡。

一方面,所有幾十萬元的花費也許能抵消子女的心安和不舍。另一方面這不符合生命質量、價值及公益論的倫理要求,加劇了本來緊張的醫療資源。

正是現代醫學的狂妄或者醫學的所謂進步,讓我們忘記了自然死亡,覺得任何死亡都應該是「因病救治無效」,都理所當然應該帶著氣管插管,吸著氧氣,死在在重症監護室床上,讓我們忘記了一種叫「合會有離,生者有死」的生死觀了。

大文豪巴金先生被安排病榻上六年,插管鼻飼,氣管切開,下巴脫臼。最後他感嘆道:長壽真是受罪。

面對死亡,佛教僧人說:歡喜心面對死亡,死亡是解脫是輪迴。

現代醫學創造了新的道德選擇,你我該怎麼選?

4,永遠有關愛

一般來說,良好的醫學治療方案能保證患者有質量的生活,WHO預計,要達到這一水平,每年的成本是人均收入的3倍,在美國,人均收入是4萬美元,那麼12萬美元/質量生命年,約等於80萬RMB/年,這對於絕大多數中國家庭來說是無法承受之重。

總有溫暖的陽光普照,事實上,中國癌症救助體系已有雛形,越來越多的抗癌藥納入醫保,並且有慈善贈藥。

譬如曾經2萬多一支的赫賽汀,降價後7600元一支,並且已經納入醫保,降價後曾經一度供應緊張,不過目前也已緩解。美羅華也降價一半,進入醫保。中華慈善總會此前回覆媒體時發布的數據顯示,目前共有格列衛、達希納、捷恪衛、多吉美、易瑞沙、泰瑞沙、特羅凱、安維汀、愛必妥等9個針對癌症的援助項目,援助肝癌、肺癌、腎癌、白血病、結直腸癌、骨髓纖維化等晚期惡性腫瘤的患者。截至2018年5月30日,腫瘤項目累計受助患者超過21.8萬人,申請批准率為89.76%。

其他方式有申請大病醫療救助、各種官方/非官方的慈善基金,另外較常見的水滴籌,輕鬆籌等社會救助渠道,例如嚴某在部隊服役不能在家中照顧雙親,就在這時嚴父被確診為慢性胰腺炎伴梗阻性黃疸後,前期治療費用就花費了30餘萬,醫院更是多次下達了病危通知書。通過輕鬆籌,20萬愛心籌款很快就籌集到賬,挽救嚴父生命。

對於絕症患者,現在政府建立了臨終關懷病房機構,幫助患者減輕痛苦,平復心境,幫家屬走出陰霾。

行文至此,倍感一言難盡的癌症世界裡的矛盾和掙扎,我們喝采精準醫學時代到來,醫藥研發的進步,但突破生死界限仍然是遙不可及的夢想,在你我的生活中,癌、生命和錢將一直在糾結著我們。

(文章僅代表作者個人立場和觀點)

歡迎給您喜歡的作者捐助。您的愛心鼓勵就是對我們媒體的耕耘。 打賞

看完這篇文章您覺得

評論



看中國版權所有 Copyright © 2001 - Kanzhongguo.com All Rights Reserved.